Le lien suivant renvoie au protocole d’une étude ECD annoncée par le Dr. Augusto Vaglio de l’Université de Parme en Italie. Les patients ECD sont invités à participer en envoyant leur dossier médical. L’étude vise à rassembler les dossiers médicaux de 120 patients ECD et à les analyser afin d’élargir les connaissances sur les sujets suivants Erdheim-Chester la maladie. L’objectif de l’étude est de permettre un diagnostic plus précoce, une meilleure classification des différentes formes de la maladie et une meilleure prédiction du pronostic du patient.
C’est l’occasion pour chaque patient de faire la différence dans la quête d’en savoir plus sur cette maladie. C’est quelque chose que chaque patient peut faire pour aider notre cause.
Veuillez lire les informations ci-jointes. Si vous souhaitez participer à l’étude, vous devrez envoyer votre dossier médical, tel que défini dans le document lié, « Checklist of Items to Send », soit au bureau du Dr Vaglio en Italie, soit à l’Alliance mondiale ECD qui le transmettra ensuite au Dr Vaglio. Si vous les envoyez directement au Dr. Vaglio, VEUILLEZ garder une copie de tout ce que vous envoyez car nous espérons que d’autres études seront bientôt lancées et qu’elles pourraient avoir besoin des mêmes dossiers.
Liste de contrôle des éléments à envoyer
Formulaire de consentement
Protocole
Comment obtenir votre dossier médical