La course/marche virtuelle ECD organisée par les membres ce mois-ci a permis de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, d’accroître la sensibilisation et de rassembler les partisans de tous ceux qui luttent contre ECD.
La famille Atnip s’est réunie à l’occasion de la récente fête des pères pour atteindre de nouveaux sommets afin de soutenir leur père et mari, ainsi que toute la communauté !
Escalader pour guérir
Par Melinda Atnip
La famille Atnip a terminé son 5 km à l’occasion de la fête des pères. Nous avons passé une belle journée à célébrer mon mari, Barry Atnip (55 ans), non seulement en tant que père de nos deux fils, Richard (25 ans) et Bradley (20 ans), mais aussi pour sa ténacité dans la lutte contre ECD.
Un petit rappel sur mon mari… il a été joueur de water-polo au lycée et à l’université, ainsi que maître-nageur et instructeur de natation. Après l’université, Barry a commencé à travailler pour l’entreprise familiale et, une fois nos garçons nés et en âge de le faire, il a commencé à entraîner le base-ball et le water-polo pendant plus de 12 ans. Il s’est retiré de l’entraînement une fois que les garçons ont terminé le lycée.
Il y a deux ans, Barry s’est vu diagnostiquer un diabète insipide (au cours de sa dernière année d’entraînement). Il s’en est sorti et tout semblait aller pour le mieux jusqu’en avril 2020. Barry est devenu extrêmement fatigué et a eu plusieurs signes indiquant que quelque chose n’allait pas.
L’année dernière, en plus des défis que nous avons dû relever pendant la pandémie de COVID-19, nous avons été plongés dans un périple ardu de 9 mois pour trouver un diagnostic pour l « état de Barry. Tout a commencé par l’irritation des yeux et les douleurs abdominales de Barry. Ce que nous pensions n » être qu’une simple lésion optique due au soleil et une possible crise de diverticulite s’est transformé en quelque chose de beaucoup plus grave. Pendant plus de six mois, les médecins ont pensé qu’il avait un lymphome ou un sarcome. D’avril 2020 à aujourd’hui, Barry a eu plus de vingt rendez-vous avec des médecins Zoom, dix-sept rendez-vous avec des médecins en personne et vingt médecins différents (six ophtalmologues). Tous les médecins provenaient de quatre centres médicaux différents (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering de New York). Il a subi un scanner, quatre IRM, deux TEP, deux biopsies de la masse abdominale située derrière les reins, une biopsie de la moelle osseuse, deux échocardiogrammes, un profilage génomique de la tumeur, une série de radiographies (oups), trois tests de covidie (dont un positif, des symptômes légers et quatorze jours à la maison), deux traitements de canal (sans rapport mais pas amusants), une couronne et plus de cent cinquante flacons de sang ont été prélevés.
Barry a été diagnostiqué avec Erdheim-Chester le 19 janvier 2021. Barry a finalement commencé son traitement le 1er avril 2021. Il prend des inhibiteurs de BRAF et de MEK. La bonne nouvelle, c’est que Barry se sent enfin mieux ! Barry travaille, fait de l’exercice, skie, fait du vélo de montagne et a bon espoir d’arrêter la progression de sa maladie. Nous vivons chaque jour avec intention et nous avons la chance d’avoir notre famille et nos amis dans notre vie. Sans la recherche et les essais cliniques menés avant 2016, les plans de traitement pour ECD étaient rares, comme vous le savez. Nous sommes reconnaissants aux patients qui nous ont précédés et qui ont travaillé dur pour permettre à Barry d’avoir les médicaments appropriés pour traiter cette maladie rare.
Ainsi….à la demande de l’entraîneur Barry, lors du ECD 5K, notre famille a dû relever un « défi de montée d’escaliers ». Nous avons commencé par un sentier tranquille dans notre ville de Fullerton, puis nous sommes allés dans les « escaliers ». Barry nous a demandé de monter les escaliers quatre fois ! Nous avons monté une volée normalement, puis nous avons progressivement sauté les marches jusqu’au sommet. Nous avons terminé notre promenade près de la fontaine de notre parc local. Remarque : je n’étais pas content de monter les marches en sautant.
Bien que nous n’en soyons qu’au début de notre Erdheim-Chester maladie, il est important pour nous de sensibiliser l’opinion publique et de contribuer à la recherche d’un remède. Un pas en avant pour Team Atnip, un pas de plus vers la guérison !