L’expérience d’une patiente chinoise atteinte d’ECD à Chester : de 2012 à 2017.
Tel qu’écrit par Anzhen Qin, 27 avril 2017
J’ai entendu le nom de cette maladie rare pour la première fois en décembre 2012, lors d’une opération de fixation interne du bras gauche. Mon médecin a prélevé un morceau de tissu sur l’os de mon humérus gauche. Il a dit à ma famille que mon os semblait très fragile et qu’il était susceptible de se fracturer. Après ma première opération, je savais seulement que ma maladie était liée à une histiocytose cellulaire, et le meilleur résultat que j’ai entendu était qu’il s’agissait d’une tumeur bénigne qui pouvait être guérie d’elle-même. Ma deuxième chirurgie osseuse a commencé en mai 2015. J’ai ressenti une gêne au niveau du fémur droit après avoir escaladé le mont Taishan le 2 mai 2014. La sensation s’est détériorée avec le temps. J’ai finalement dû m’asseoir sur une chaise roulante trois mois plus tard. Mon médecin m’a dit qu’il y avait beaucoup d’épanchement articulaire autour de mon fémur droit. J’ai subi une opération de débridement arthroscopique pour nettoyer l’épanchement en octobre 2014. Comme l’articulation de ma hanche droite était très enflammée, l’épanchement s’est comblé de lui-même deux mois plus tard. Ma famille et moi sommes allés à l’hôpital de la faculté de médecine de l’Union de Pékin à la recherche d’un traitement efficace. Finalement, nous avons trouvé le Dr Duan Minghui. Il nous a suggéré d’injecter de l’interféron pendant au moins trois mois. Nous sommes ensuite retournés dans la ville de Xinxiang. Enfin, le médecin d’un autre hôpital a suggéré de remplacer l’articulation de ma hanche parce que la tête fémorale de l’articulation s’était gravement effondrée et qu’elle ne pourrait jamais être restaurée. À cette époque, j’ai enregistré mon nom sur le site web de l’Alliance mondiale Erdheim-Chester après avoir cherché des informations en ligne. Un jour, une jeune fille nommée Jin Xi m’a envoyé un courrier électronique pour me demander mon traitement et mon expérience en matière d’ECD. J’ai alors su qu’il y avait une autre personne atteinte de la même maladie en Chine. Jin m’a dit qu’elle essayait d’acheter du Vemurafenib dans une pharmacie indienne en raison des prix plus bas qu’en Europe. Je me suis rapidement rétablie après la deuxième opération, j’ai pu marcher et je suis retournée sur mon lieu de travail. Jin vivait dans la ville de Wuhan, en Chine centrale. Elle souffrait d’une infection pulmonaire et toussait continuellement. Je lui ai rendu visite à l’occasion de la fête nationale, en octobre 2015. Ses parents ont acheté du Vemurafenib dans une pharmacie de Hong Kong. En même temps, elle a reçu des injections régulières d’interféron. Lorsque j’ai raconté le traitement au Dr Diamond, il m’a répondu sérieusement et a suggéré d’arrêter immédiatement l’injection d’interféron parce qu’elle peut supprimer le système immunitaire, ce qui pourrait probablement accélérer l’infection pulmonaire. À la veille de la fête du printemps 2016, la mère de Jin m’a dit que la situation de Jin s’était aggravée et que son médecin avait abandonné le traitement de Jin. La mère de Jin a fait de son mieux pour demander un hébergement au Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Mais les ECD ont finalement privé Jin de sa vie en mars 2016. En décembre 2015, j’ai créé un groupe WeChat au nom de la poitrine d’Erdheim. Dans le même temps, j’ai appliqué une plate-forme publique WeChat pour propager des informations liées à ECD. Au début, le groupe comprenait moi-même, Zhou, Fan, Jin et Ou. La plupart des premiers membres se sont retrouvés grâce au site web de l’ECDGA. Aujourd’hui, le groupe compte plus de 30 membres, dont deux médecins de l’hôpital Peking Union Medical College et plusieurs membres de la famille ECD. J’ai beaucoup appris l’anglais dans le cadre de mes études de doctorat. Mais je ne savais pas que cette habitude et ma maladie étaient liées, ce qui m’a aidée à devenir bénévole pour l’ECDGA afin de traduire des documents en anglais pour les patients chinois. Aujourd’hui, le site web de l’ECDGA dispose déjà d’une version chinoise pour les lecteurs chinois. En outre, grâce au groupe WeChat, les patients chinois atteints de l’ECD peuvent facilement trouver les mêmes patients, ne se sentent plus seuls et ont accès aux médecins de Pékin pour un examen et une prescription de traitement.