Réunion de la coalition internationale pour la défense de l’Histio
Stockholm, Suède
Septembre 2022
Des groupes de défense des patients du monde entier, dont l’Alliance mondiale ECD, se sont réunis en septembre 2022 dans le cadre de la réunion annuelle de la Société de l’histiocytose (SH). La HS est un groupe international de plus de 200 médecins et scientifiques qui s’engagent à améliorer la vie des patients atteints de troubles histiocytaires en menant des recherches cliniques et en laboratoire sur les causes et le traitement de cette maladie.
Chaque année, HS organise une réunion qui rassemble des médecins et des chercheurs pour discuter des avancées cliniques et scientifiques liées à l’histiocytose. Cette année, les groupes de défense des patients ont été invités à se joindre à la réunion. L’ordre du jour prévoyait du temps pour des discussions entre les membres du conseil d’administration de HS et les groupes de défense des patients, ainsi que pour des réunions entre les différentes organisations de patients.
Des groupes de défense des États-Unis, de l’Espagne, de la France et de l’Italie étaient présents et d’autres groupes ont participé virtuellement depuis le monde entier.
Les réunions des groupes de pression ont été productives et des accords ont été conclus pour travailler ensemble à l’avenir. Le conseil d’administration de la SH a chargé le président du comité scientifique et le président du comité d’éducation d’assurer la liaison entre la SH et les groupes familiaux, et des réunions seront organisées deux fois par an pour faciliter la poursuite des conversations entre la SH et les groupes de défense des droits.
En outre, les groupes de pression ont convenu de travailler davantage en collaboration à l’avenir et de continuer à partager leurs idées. On estime qu’en commençant par se parler et partager des informations entre les groupes, chacun d’entre eux pourra plus facilement remplir sa mission. Ces groupes se sont engagés à se rencontrer virtuellement tous les deux mois, une réunion en personne étant prévue chaque année dans le cadre de la réunion annuelle de la SH. À l’avenir, les groupes travailleront ensemble sur des projets destinés à aider les patients et leurs familles.
Les questions auxquelles sont confrontés les patients atteints d’histiocytose ont été abordées, en tenant compte du fait qu’en travaillant ensemble au niveau mondial, nous sommes tous en meilleure position pour améliorer les choses pour tout le monde. Voici quelques-uns des sujets abordés qui nécessitent des efforts ciblés :
- Accès au traitement pour les patients dans les pays à ressources limitées
- Collaborer avec toutes les parties prenantes pour résoudre les problèmes
- Sensibiliser la communauté médicale pour permettre des diagnostics plus précoces
- Inclusion de la voix du patient dans la planification de la recherche
- Création d’une journée internationale de l’histiocytose
- Élaboration de critères diagnostiques simples
- Poursuite de la communication entre les communautés de chercheurs et de patients
« Construire des ponts et un environnement inclusif a toujours été au cœur de l’approche de l’Alliance mondiale ECD pour améliorer les soins et le soutien disponibles pour les patients ECD partout dans le monde », a déclaré Kathy Brewer, présidente de ECDGA. « Faire partie de cette initiative mondiale était passionnant à voir. Nous sommes convaincus que cet effort apportera de bonnes choses aux patients de ECD et à leurs familles, ainsi qu’à tous ceux qui vivent avec des maladies de l’histio. »
