ECD Les volontaires de l’Alliance mondiale récompensés lors de la Semaine nationale du bénévolat
Par Elizabeth Anderson, 16 mai 2017
Aux États-Unis, du 23 au 30 avril, des bénévoles du monde entier ont été récompensés pour leur contribution. L’ECD Global Alliance (ECDGA), une organisation à but non lucratif dédiée au soutien des personnes touchées par un cancer du sang ultra rare connu sous le nom de maladie d’Erdheim-Chester (ECD), a honoré 37 bénévoles sur ses canaux de médias sociaux au cours de la semaine. Les bénévoles de l’ECDGA sont l’élément vital de l’organisation soutenant la communauté et contribuant à plus de 2 300 heures de service à de nombreux programmes et fonctions essentiels.
« La Semaine nationale du bénévolat est l’occasion pour l’ensemble de la communauté d’exprimer sa gratitude à l’égard des personnes au service des patients et des familles touchés par les ECD. Elle donne aux membres l’occasion de voir qui travaille dans les coulisses, les aidant à obtenir le soutien et les informations qu’ils méritent. Nous espérons que les membres de l’ECDGA seront stimulés et encouragés par le fait de savoir qu’un grand groupe de bénévoles se bat pour eux chaque jour. » Jessica Corkran, membre du personnel de l’ECDGA, explique l’importance de la Semaine nationale du bénévolat.
Le modèle de fonctionnement de l’ECDGA dépend fortement des bénévoles qui complètent les deux employés à temps partiel de l’organisation. Les patients de l’ECD, les soignants, leurs familles et amis, ainsi que les professionnels de la santé constituent l’armée d’altruistes de l’Alliance. La plupart des contributeurs participent à un seul projet ou une fois par an, tandis que d’autres apportent leur aide de manière plus régulière. Les tâches des bénévoles vont de l’aide aux médias sociaux au suivi financier et à l’archivage, en passant par l’organisation d’événements annuels, la collecte de fonds, la conception graphique, la traduction de ressources et le soutien aux patients dans leur pays d’origine en dehors des États-Unis. Le travail effectué par ces bénévoles dévoués permet de soutenir les 430 patients membres de l’ECDGA.
RuthAnn Batchelder, épouse d’un patient ECD et aidante, a été l’une des 37 bénévoles honorés lors de la Semaine nationale du bénévolat pour le soutien inlassable qu’elle apporte à d’autres aidants grâce à des sessions régulières de chat en ligne. Elle explique pourquoi elle est bénévole pour l’association. « Je suis aide-soignante depuis plus de vingt ans. Parce que l’ECD est si rare et si compliquée, personne ne semblait comprendre ce que je vivais, et j’avais souvent l’impression d’être seule. Nous avons tous besoin d’un endroit où quelqu’un nous comprend, et j’espère que notre groupe est cet endroit pour nos aidants ECD. »
L’Alliance est également soutenue par des professionnels de la santé bénévoles qui mettent leur expertise et leurs connaissances au service de la sensibilisation médicale et de la mise en œuvre de projets de soins aux patients que l’organisation facilite et exécute. La capacité miraculeuse qu’a eue l’organisation à but non lucratif à soutenir des centaines de personnes dans le monde entier est uniquement due à l’implication massive des professionnels de la santé et des membres bénévoles.
Kathleen Brewer, présidente de l’ECDGA et bénévole, souligne l’importance du bénévolat pour soutenir les activités de l’organisation. « Nous sommes une organisation internationale, mais aucune personne ou aucun groupe de personnes ne pourra jamais comprendre ou satisfaire les besoins de tous. Cependant, si nous nous organisons d’une manière ou d’une autre, et si chacun fait sa part, ce sera possible ».
Le bénévolat est bénéfique pour l’ECDGA, mais il a également un impact positif sur les bénévoles eux-mêmes. Des études scientifiques ont montré que les personnes qui font du bénévolat bénéficient d’avantages psychologiques et physiques tels qu’une plus grande satisfaction, un meilleur sentiment d’appartenance, une baisse de la tension artérielle et une diminution de la mortalité(https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).
Les personnes désireuses de soutenir l’ECDGA sont invitées à consulter la page web de l’ECDGA consacrée au bénévolat. Les dons effectués sur www.fundECD.org ou en envoyant un chèque à ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634 peuvent également soutenir la mission de l’organisation et les besoins de ses projets.
Merci à tous les bénévoles qui consacrent leur temps, leur énergie, leurs ressources et leurs compétences au travail de l’ECDGA. Vous aidez la communauté ECD à se renforcer chaque jour !
Les bénévoles de l’ECDGA reconnus pendant la semaine nationale du bénévolat sur les médias sociaux.
| – Bridget & John Gates
– RuthAnn Batchelder – Dearbhaile Dooley – Randy Brown, CPA – Simon Dedrick – Vivian Dooley – Abigayle Brewer |
– Robert Bunge, MD
– Anzhen Qin – John Schulz – Jessica Royal – Rusty Kuhn – Teresa Keegan – Josef Lacy |
- Symposium médical et rassemblement des patients et des familles Bénévoles :
Sonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie et Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris - Membres du conseil d’administration :
Linda Adams, PhD, Kathy Brewer (présidente), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (trésorière), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD