L’Alliance mondiale contre la Erdheim-Chester Disease Global Alliance est fière d’annoncer la création du premier centre de soins de référence ECD dans le Michigan.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) a le plaisir de vous présenter le dernier né du réseau ECD Referral Care Center, le Rogel Cancer Center de l’Université du Michigan, situé à Ann Arbor, dans le Michigan. Le médecin responsable de ce centre est le Dr Asra Ahmed, spécialisée en hématologie-oncologie. Le fait d’avoir un Erdheim-Chester Disease (ECD) situé dans cette région sera non seulement bénéfique pour les 12 patients du Michigan actuellement enregistrés sur ECDGA, mais permettra également l’accès à d’autres patients à la recherche d’un éventuel diagnostic sur ECD à l’avenir. La formation de ce partenariat garantit la collaboration, l’éducation, l’amélioration du diagnostic précoce, la fourniture de traitements efficaces et le soutien aux patients de ECD dans cette partie du pays.
« Erdheim-Chester La maladie d’Alzheimer est extrêmement rare, ce qui signifie qu’il est essentiel pour les patients de pouvoir trouver l’expertise appropriée pour garantir un traitement adéquat. Nous sommes heureux d “être le seul centre de soins de référence ECD dans le Michigan et nous sommes impatients de coordonner les soins pour les patients de tout l” État et de la région », déclare Asra Ahmed, M.D., professeur adjoint de médecine interne à Michigan Medicine, le centre médical universitaire de l’Université du Michigan.
Le site ECDGA reconnaît 35 centres d’excellence à travers le monde. Toutes les institutions sont tenues de communiquer et de collaborer entre elles pour s’assurer que les patients bénéficient des options de traitement les plus récentes et des meilleurs soins disponibles. Un autre aspect essentiel du réseau de centres de soins de référence ECD est de veiller à ce que, dans le cas où un patient ne peut pas se déplacer en raison de sa maladie, les médecins ECD de ces centres puissent consulter leur médecin local sur le cas du patient.
Pour plus d’informations sur le réseau des centres de soins de référence ECD et sur la manière de les contacter, veuillez consulter le site www.erdheim-chester.org/care-centers/.