Mohammad Chowdhury, patient new-yorkais de ECD, a contacté son réseau en partageant son histoire sur la vie avec ECD et le travail de ECDGA. Il a pu atteindre son objectif de 5 000 dollars en un mois ! Il est satisfait des résultats obtenus : « Lorsque j’ai décidé d’informer mes amis et ma famille de mon diagnostic ECD, j’ai également décidé de profiter de l’occasion pour leur demander de me soutenir dans ma collecte de fonds pour ECDGA. J’ai reçu des réponses très positives de la part des personnes que j’ai contactées, et je suis très heureux d’avoir saisi cette occasion pour cette noble cause. » [Mohammad a utilisé gofundme.com pour mener à bien sa collecte de fonds. Le site ECDGA propose également des options de création de pages personnelles sur notre site web. Il est facile d’ajouter votre histoire et de faire en sorte que votre page soit publiée et partagée avec vos amis ! N’hésitez pas à nous contacter pour obtenir de l’aide].
Search Our Blogs
Recent Posts
- Rejoignez-nous pour le 2026 ECDGA Patient & Family Gathering à Birmingham, AL, Early Bird Deadline February 1, 2026
- La force du soutien : Comment le réseau de soutien de l’ECDGA renforce la communauté du DPE
- 2026 ECDGA Medical Symposium in Birmingham, AL, Early Bird Registration Closes February 1, 2026 (en anglais)
- L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester annonce la nomination de Jerome Henson au poste de directeur exécutif
- Les nominations pour le prix de l’Alliance mondiale des ECD 2026 sont ouvertes

