par publer | Nov 29, 2025 | Postes sociaux
La maladie d’Erdheim-Chester est très rare, mais notre communauté est puissante – et votre don aide à amplifier chaque voix.N’oubliez pas : Tous les dons seront jumelés jusqu’à concurrence de 90 000 $.Sensibilisons les gens. Soutenons les...
par Steven May Jr | Nov 28, 2025 | Postes sociaux
Cette année, votre don à l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester sera multiplié par deux grâce à un généreux défi de 90 000 $. Votre soutien alimente la sensibilisation, les programmes pour les patients et la recherche de pointe. Restez à...
par admin | Oct 29, 2025 | Postes sociaux
Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester – que ce soit en tant que patient ou en tant qu’aidant – peut entraîner des moments accablants. Entre les visites chez le médecin, l’incertitude et la vie quotidienne, il est facile de sentir le...
par Steven May Jr | Oct 1, 2025 | Postes sociaux
De gauche à droite : Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester), et Jerome Henson (ECDGA) discutent des stratégies de soins et des priorités de recherche. Le Dr Go est un membre apprécié du comité consultatif médical de l’ECDGA.
par Steven May Jr | Oct 1, 2025 | Postes sociaux
De gauche à droite : Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Hôpital universitaire Meyer pour enfants, Italie). Les partenariats transfrontaliers sont essentiels pour faire progresser la compréhension de la maladie...
par Steven May Jr | Oct 1, 2025 | Postes sociaux
Diane Schriner à la table d’information de l’ECDGA, partageant des détails sur les programmes de soutien de l’ECDGA – y compris notre réseau croissant de centres de soins de référence pour le ECD dans le monde entier.
