Caitlyn capture l’espoir
Cette jeune militante inspirante nous fait part de ses réflexions sur l’ECD.
Par Jessica Corkran, Alliance mondiale pour les DPE
28 novembre 2017.
Faites la connaissance de Caitlyn Walch, une star de la défense des patients en devenir. À 11 ans, la petite-fille de Tony Giambra, un patient atteint d’ECD, a reçu de nombreuses informations sur la maladie d’Erdheim-Chester. « Elle informe constamment les gens sur l’ECD et sait tout sur ces redoutables histiocytes », explique sa grand-mère Margaret « Peg » Giambra.
Le lien particulier qui unit Caitlyn à son grand-père l’a poussée à se battre aux côtés de ce dernier contre l’ECD. Elle a assisté à de nombreux rendez-vous chez le médecin et a passé de nombreuses heures à l’hôpital. Elle a sensibilisé ses camarades et les éducateurs de son école à cette maladie, en faisant savoir à quel point son grand-père bien-aimé est atteint d’une maladie terrible et rare. Cette année, elle a accompagné ses grands-parents au rassemblement annuel des patients et des familles atteints de l’ECD afin de montrer son soutien indéfectible à sa famille et à la communauté de l’ECD. L’événement l’a incitée à fabriquer un ruban ECD avec une photo d’elle et du Dr Diamond pour son arbre de Noël. Et bien sûr, elle en a fait une pour son grand-père.
Caitlyn avec le Dr Diamond à New York.
Parmi ses efforts de sensibilisation, Caitlyn remonte également le moral de Tony et le motive à continuer à se battre chaque jour. Peg déclare : « Elle est son meilleur remède et la seule personne qui puisse lui faire faire ses exercices !
« Moi, Caityln Walch, je pense que ECD est très important. Mon grand-père a été diagnostiqué avec ECD il y a environ 2 ans. Cela ne l’a pas arrêté pour autant. Depuis que je suis née, mon grand-père a pris soin de moi et je prendrai soin de lui. C’est pourquoi ECD est si important pour moi. N’abandonnez pas à cause de ECD, cela ne peut que vous inciter à redoubler d’efforts. »