• +1-337-202-5200
  • support@erdheim-chester.org
  • Français
    • English (Anglais)
    • Deutsch (Allemand)
    • Español (Espagnol)
    • 繁體中文 (Chinois traditionnel)
    • Nederlands (Néerlandais)
    • Ελληνικά (Grec moderne)
    • עברית (Hébreu)
    • हिन्दी (Hindi)
    • Italiano (Italien)
    • Norsk bokmål (Norvégien Bokmål)
    • Português (Portugais - du Brésil)
  • Français
    • Anglais
    • Allemand
    • Espagnol
    • Chinois traditionnel
    • Néerlandais
    • Grec moderne
    • Hébreu
    • Hindi
    • Italien
    • Norvégien Bokmål
    • Portugais - du Brésil
  • ECD Global Alliance Logo
  • Qu’est-ce que ECD
        • A propos de ECD
        • Traitements
        • Symptômes
        • Centres de soins
        • Diagnostic
        • Suivi des soins
  • Patients/Aimés
        • Centres de soins
        • Webinaires
        • Testimonials
        • Nouvellement diagnostiqué avec ECD
        • Chats communautaires
        • Études et essais
        • Soutien aux aidants
        • Se connecter avec les autres
        • 10e réunion annuelle des patients et de leur famille sur le site ECD
        • Registres et enquêtes
        • Ressources pour les soignants
        • Prendre soin de soi avec ECD?
        • Ressources
        • Request More Information
        • Patient/membre de la famille
        • Contact soignant
  • Professionnels de la santé/chercheurs
        • Centres de soins
        • Études et essais
        • Prestataire médical
        • Registres et enquêtes
        • Financement de la recherche
        • Introduire un recours auprès du payeur
        • Ressources médicales
        • 10e symposium médical annuel ECD
        • Spécialistes
  • About Us
        • A propos de nous
        • Conseil d’administration/personnel
        • Ressources
        • Conseil médical consultatif
        • Localisation des membres
        • Actualités
        • Histoires de patients
        • Events
  • Comment aider
        • Comment collecter des fonds
        • Diffusez le message
        • Organisez des collectes de fonds
        • Prix communautaires
        • Bénévole
  • Rejoignez-nous
  • Donate
  • Rejoignez-nous
  • Donate
Uplifting Athletes accorde une bourse de 20 000 dollars au chercheur de l’Alliance mondiale ECD

Uplifting Athletes accorde une bourse de 20 000 dollars au chercheur de l’Alliance mondiale ECD

par Kathy Brewer | Jan 16, 2023 | ECDGA Actualités, Recherche

Uplifting Athletes, une organisation à but non lucratif au service de la communauté des maladies rares, a annoncé que le Dr Jithma Abeykoon recevra une bourse de recherche de 20 000 dollars en tant que membre de la classe 2023 des jeunes chercheurs d’Uplifting...
2022 ECD Lettre d’information annuelle de l’Alliance mondiale

2022 ECD Lettre d’information annuelle de l’Alliance mondiale

par Kathy Brewer | Déc 4, 2022 | ECDGA Actualités

Partager une année d’espoir avec la communauté ECD! Consultez la lettre d’information de fin d’année 2022. Au cours des deux dernières années, l’Alliance mondiale ECD s’est adaptée aux nouvelles normes d’éloignement et...
ECDGA Participation à la réunion de la coalition internationale de défense de l’Histio en Suède

ECDGA Participation à la réunion de la coalition internationale de défense de l’Histio en Suède

par Kathy Brewer | Nov 11, 2022 | ECDGA Actualités

Réunion de la coalition internationale pour la défense de l’Histio Stockholm, Suède Septembre 2022 Des groupes de défense des patients du monde entier, dont l’Alliance mondiale ECD, se sont réunis en septembre 2022 dans le cadre de la réunion annuelle de...
Un nouvel article décrit les défis posés par les soins prodigués aux patients atteints de ECD et de maladies rares

Un nouvel article décrit les défis posés par les soins prodigués aux patients atteints de ECD et de maladies rares

par Kathy Brewer | Oct 20, 2022 | ECDGA Actualités, Recherche, Vivre avec ECD

Un nouvel article publié dans Lancet eClinicalMedicine détaille à la fois les avantages significatifs et les défis de la prise en charge des patients atteints de cancers rares, tels que le cancer du poumon, le cancer de la prostate et le cancer du sein....
Éducation et soutien pour les patients du site ECD vivant en Chine

Éducation et soutien pour les patients du site ECD vivant en Chine

par Kathy Brewer | Oct 14, 2022 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD

L’Alliance mondiale ECD s’est associée au Dr Xinxin Cao, médecin en chef du Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), pour organiser le webinaire Understanding My Rare...

Search Our Blogs

Recent Posts

  • Faites connaissance avec Ziggy le zèbre : Notre nouvelle mascotte avec une grande mission !
  • Sujet : Prise en charge du diabète insipide (DI)
  • Faire avancer la recherche sur l’ECD : Postulez dès maintenant pour l’opportunité de subvention ECDGA 2025
  • Disponible dès maintenant : 2025 Webinar en espagnol avec le Dr. Xavier Solanich
  • Regardez les 2025 sessions de rassemblement des patients et des familles sur YouTube
Faire un don

+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org

Qu’est-ce que ECD?
  • A propos de ECD
  • Symptômes
  • Diagnostic
  • Traitements

Patients/Aimés

  • Chats communautaires
  • 10e réunion annuelle des patients et de leur famille sur le site ECD
  • Ressources
  • Webinaires
A propos de nous
  • A propos de nous
  • Conseil d’administration/personnel
  • Ressources
  • Conseil médical consultatif
Comment aider
  • Organisez des collectes de fonds
  • Comment collecter des fonds
  • Bénévole
  • Diffusez le message
Professionnels de la santé
  • Ressources médicales
  • Études et essais
  • Financement de la recherche
  • 10e symposium médical annuel ECD
  • Suivre
  • Suivre
  • Suivre
  • Suivre
  • Suivre


Ce site web est uniquement destiné à des fins d’information.

Conçu par The Egghead. Copyright 2025. Tous droits réservés ECD GLOBAL ALLIANCE. Une organisation 501(c)(3). EIN# 27-0759192.

ECD Logo de l'Alliance mondiale
Classement quatre étoiles par Charity Navigator

!

Retour en haut de la page

ECD Global Alliance ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements.

Conditions d’utilisation et politique de confidentialité

h

Rejoignez-nous



Faire un don



Centres de soins