Sa mission est de construire une communauté paneuropéenne forte d’associations de patients et de personnes vivant avec des maladies rares, afin d’être leur porte-parole au niveau européen.
La Journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
NORD, une organisation 501(c)(3), est une organisation de défense des patients dédiée aux personnes atteintes de maladies rares et aux organisations qui les servent. NORD, avec ses plus de 300 organisations de patients membres, s’engage à identifier, traiter et...
est un groupe de défense des droits situé en Espagne. Elle se bat pour améliorer la qualité de vie des enfants et des adolescents atteints d’histiocytose à cellules de Langerhans et de leurs familles.
Elle se consacre à la promotion de la recherche scientifique afin de découvrir les causes des maladies histiocytaires et d’assurer un diagnostic précoce, un traitement efficace et une guérison.
