L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) est heureuse de vous annoncer que toutes les sessions de notre 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium – qui s’est tenu les 26 et 27 mai dans la vibrante Barcelone – sont désormais disponibles en ligne.
Que vous nous ayez rejoints en personne ou que vous nous écoutiez depuis le monde entier, ces collections de vidéos d’une journée entière apportent la même connaissance, le même espoir et la même connexion directement sur votre écran.
Jour 1 : Rassemblement des patients et de leurs familles – Une journée de connaissances et de communauté
Le 26 mai, des patients, des familles et des experts se sont réunis à l’hôpital universitaire de Bellvitge pour une journée riche en enseignements et en encouragements. Le programme comprenait
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Science de pointe : Mises à jour sur la biologie de la maladie d’Erdheim-Chester, les avancées actuelles de la recherche et les dernières options thérapeutiques – des thérapies ciblées aux essais cliniques émergents.
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Vivre avec les ECD : Approfondissement des manifestations cliniques, des atteintes cérébrales, oculaires et rénales, et des stratégies de prise en charge des effets secondaires.
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Soins à la personne entière : Des sessions sur la santé mentale et émotionnelle, la gestion de la douleur et de la fatigue, le maintien d’une activité physique et une bonne alimentation, le tout couronné par des panels de questions-réponses d’experts.
Afin de garantir l’accessibilité au niveau mondial, toute cette journée a été traduite en français, en italien, en espagnol et en allemandavec une liste de lecture dédiée à chaque langue :
Jour 2 : Symposium médical – Faire progresser la recherche et les soins
Le 27 mai, des cliniciens et des chercheurs de premier plan se sont réunis pour un symposium médical ciblé, afin de partager les connaissances les plus récentes sur la biologie des ECD, l’innovation en matière de traitement et les meilleures pratiques cliniques.
Ce contenu est disponible en anglais :
Pourquoi regarder ?
Ces enregistrements restituent tout l’esprit de l’événement de Barcelone : une occasion unique de s’informer directement auprès d’experts mondiaux et d’entendre des témoignages de première main de la communauté ECD. Que vous soyez un patient, un soignant ou un professionnel de la santé, ces sessions offrent des conseils pratiques, les derniers développements scientifiques et un sentiment d’espoir durable.
Rejoignez-nous dans ce voyage de compréhension et de connexion.
Cliquez sur les liens ci-dessus pour explorer les vidéos et les partager avec vos amis, votre famille et votre équipe médicale. Ensemble, nous continuons à aller de l’avant, vers de meilleurs traitements, un soutien communautaire plus fort et des jours meilleurs.