En cette semaine de sensibilisation à la maladie d’Erdheim-Chester, nous avons l’honneur de vous présenter Edith et Mike Watters, un couple remarquable dont le parcours reflète le courage, la résilience et la créativité de notre communauté.
Edith est atteinte de la maladie d ‘Erdheim-Chester (ECD), une affection très rare et souvent mal comprise. Son mari et soignant, Mike, est à ses côtés à chaque étape du parcours. Ensemble, ils ont trouvé la force non seulement l’un dans l’autre, mais aussi dans leur désir de faire la différence pour les autres personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester.
Dans la vidéo ci-dessous, Edith et Mike partagent leur histoire et mettent en lumière l’une de leurs contributions les plus importantes à l’Alliance mondiale ECD : leur collecte de fonds annuelle « Wine Survivor ». Chaque année, cet événement amusant et plein d’entrain rassemble les gens, sensibilise l’opinion publique et, surtout, fournit des fonds essentiels qui alimentent la recherche et le soutien aux patients et à leurs familles dans le monde entier.
L’importance des collecteurs de fonds
Chaque dollar collecté sert directement à faire avancer la recherche, à améliorer les ressources destinées aux patients et à renforcer notre communauté mondiale. Pour une maladie rare comme l’ECD, les collectes de fonds ne sont pas de simples événements, elles sont vitales.
La famille Watters nous rappelle que les collectes de fonds peuvent prendre de nombreuses formes : des tombolas aux ventes de pâtisseries, en passant par les marches communautaires, les soirées trivia et les défis en ligne. La clé réside dans la créativité, la passion et la conviction que de petites actions peuvent susciter de grands changements.
Comment vous pouvez aider
Nous aimerions que d’autres collectes de fonds s’inspirent du dévouement d’Edith et de Mike ! Si vous cherchez des moyens de vous impliquer :
- Organisez votre propre collecte de fonds –qu’elle soit petite ou grande, chaque effort a un impact.
- Faites preuve de créativité – pensezà ce que vos amis, votre famille ou votre communauté apprécieraient.
- Partagez vos idées avec nous ! Votre événement pourrait en inspirer d’autres.
Ensemble, nous pouvons maintenir l’élan et faire en sorte qu’aucun patient ne soit seul face à l’ECD.
Regardez la vidéo d’Edith et Mike, puis dites-nous : Quelle est votre idée de collecte de fonds ? Continuons à faire naître l’espoir – un collecteur de fonds à la fois.