L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) est heureuse de vous présenter le nouveau membre de son équipe : Ziggyle zèbre !
Ziggy n’est pas un zèbre comme les autres. Ziggy représente la sensibilisation, l’espoir et la communauté pour ceux qui vivent avec la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). Pourquoi un zèbre ? Un vieux dicton médical dit : « Quand vous entendez des bruits de sabots, pensez à des chevaux, pas à des zèbres ». Cet adage avait pour but d’encourager les médecins à penser d’abord aux maladies courantes pour expliquer les symptômes d’un patient. Aujourd’hui, la communauté des maladies rares utilise les zèbres pour attirer l’attention sur le fait que les maladies rares existent et ne doivent pas être négligées. Notre Ziggy a rejoint l’équipe de l’ECDGA pour contribuer à la sensibilisation, encourager le soutien et partager la mission de l’ECDGA d’une manière amusante et réaliste.
Pendant la semaine de sensibilisation au DPE, du 8 au 14 septembre ( ???), Ziggy sera la vedette d’une nouvelle série de vidéos. Ces vidéos sont conçues pour faciliter la sensibilisation au DPE et pour mettre en évidence la force de notre famille mondiale.
Nous espérons que vous garderez un œil sur nos canaux de médias sociaux et notre site web pour les vidéos de Ziggy. En présentant Ziggy à ceux qui font partie de vos cercles sociaux, vous pouvez contribuer à sensibiliser au DPE et continuer à tisser des liens pour aider la communauté du DPE.
L’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de santé pour toute question d’ordre médical.