L’Alliance mondiale ECD (ECDGA) est fière d’annoncer la publication de l’intégralité des enregistrements vidéo du 2025e rassemblement annuel des patients et des familles qui s’est tenu à Barcelone.
Si vous n’avez pas pu y assister en personne ou si vous souhaitez revoir les idées incroyables partagées par les experts mondiaux de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), vous avez maintenant la possibilité de visionner toutes les sessions depuis le confort de votre domicile.
Le rassemblement de cette année, notre 10e édition, s’est tenu à l’hôpital universitaire de Bellvitge et a réuni des patients, des familles, des chercheurs et des professionnels de la santé du monde entier. Avec une journée entière de présentations éducatives, de panels de questions-réponses et de sessions axées sur le bien-être, l’événement a offert une opportunité rare et significative d’apprentissage, de connexion et de soutien.
Disponible dès maintenant sur YouTube : Liste complète des sessions
Vous pouvez désormais visionner chacune des sessions suivantes sur notre chaîne YouTube :
Sessions du matin
- Bienvenue à Bellvitge et au rassemblement des patients et des familles
- Aperçu de l’histiocytose de l’adulte
- Biologie de l’ECD et recherche fondamentale actuelle
- Options de traitement des ECD (actuelles et à venir)
- Effets secondaires du traitement ECD
- Manifestations cliniques de la DPE
- Atteinte du cerveau et des yeux
- Atteinte aux reins et à l’urologie
- Autres organes concernés
Sessions de l’après-midi
- ECD et maladies concomitantes
- Panel de questions et réponses d’experts en ECD
- Santé mentale et émotionnelle des patients et des soignants
- Gestion de la douleur et de la fatigue
- Rester actif
- Manger sainement
- Gestion de la survie dans le cadre de l’ECD : Panel de questions-réponses
- Remarques de clôture et évaluation de l’ECDGA
Que vous soyez à la recherche d’informations médicales, de conseils pour la vie quotidienne ou d’un sens plus profond de la communauté, ces vidéos offrent des informations vitales et un soutien sincère de la part de ceux qui comprennent le mieux la DPE.
Pourquoi ces vidéos sont importantes
Le rassemblement des patients et des familles est plus qu’un simple événement, c’est une bouée de sauvetage. Chaque année, il nous rappelle que personne n’est seul face à l’ECD. En mettant ces vidéos en ligne, nous rendons les connaissances d’experts et les soins prodigués avec compassion accessibles à tous, quelle que soit la situation géographique.
Nous exprimons notre sincère gratitude aux présentateurs, aux panélistes, aux bénévoles et à notre incroyable communauté ECD pour avoir rendu cela possible. Nous remercions tout particulièrement le Dr Xavier Solanich et l’hôpital universitaire de Bellvitge d’avoir gracieusement accueilli le rassemblement de cette année .
Aidez-nous à diffuser le message
Partagez les vidéos avec d’autres personnes susceptibles d’en bénéficier. Que vous veniez d’être diagnostiqué, que vous soyez un patient de longue date, un aidant ou un prestataire de soins de santé, ces ressources sont pour vous.
Regardez la liste de lecture complète sur YouTube
Ensemble, nous rendons l’information, la connexion et l’espoir plus accessibles que jamais.
À propos de l’Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance (ECD)
L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) est une organisation à but non lucratif (501(c)(3)) dédiée à la sensibilisation, au soutien, à l’éducation et à la recherche liés à la maladie d’Erdheim-Chester. Depuis 2008, nous avons soutenu plus de 1 050 familles dans plus de 75 pays.
« Tout le monde mérite une bouée de sauvetage. Personne ne devrait jamais se sentir seul »
Kathy Brewer, fondatrice de l’ECDGA
L’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de santé pour toute question d’ordre médical.