Chaque année, une puissante vague de détermination, de compassion et de solidarité se propage à travers le monde lorsque des personnes enfilent leurs chaussures pour participer à l’événement annuel de l’Alliance mondiale contre les maladies (« Disease Global Alliance »). Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Courir, marcher et rouler pour l’espoir. Prévu pour 2025, cet événement offre une occasion unique d’avoir un impact sur une maladie rare et souvent négligée : la maladie du sommeil.Erdheim-Chester Maladie (ECD).
ECD est un cancer du sang rare qui peut affecter de nombreux organes du corps, et parce qu’il est si rare, la sensibilisation est l’un de nos outils les plus vitaux. De nombreux patients passent des années à chercher un diagnostic, consultant souvent de nombreux médecins sans obtenir de réponse. En participant au Run, Walk & Roll for Hope, vous contribuez à changer cette situation. Vous ne vous contentez pas de parcourir des kilomètres, vous amplifiez des voix, des histoires et des connaissances médicales cruciales.
Que vous participiez à l’événement en solo ou en équipe, en personne ou virtuellement, votre engagement fait une réelle différence. Chaque pas que vous faites sensibilise à une maladie qui a besoin de visibilité. Chaque don aide à financer la recherche et le soutien aux personnes touchées par ECD. Et chaque conversation suscitée par votre participation fait passer le message.
Cet événement est conçu pour tout le monde, que vous soyez un coureur chevronné, un marcheur occasionnel ou une personne qui se déplace en fauteuil roulant ou avec une poussette. Il s’agit d’un mouvement dans tous les sens du terme : accessible, inclusif et fondé sur l’espoir. Les familles marchent ensemble en l’honneur d’êtres chers, les survivants roulent avec force et fierté, et les amis courent pour soutenir quelqu’un qu’ils aiment profondément. Quelle que soit la manière dont vous choisissez de vous déplacer, vous faites avancer la mission.
ECDGA fournit des outils utiles pour que votre expérience ait encore plus d’impact, qu’il s’agisse de guides pour la constitution d’équipes, de ressources pour la collecte de fonds, de modèles de récits ou de documents de sensibilisation imprimables. Les participants partagent souvent leur parcours sur les médias sociaux, invitant d’autres personnes à en savoir plus sur ECD et à se joindre à la cause. Ces histoires personnelles sont le cœur de la campagne, créant des vagues de sensibilisation bien au-delà du jour de la course.
Alors cette année, faites en sorte que vos pas soient synonymes de quelque chose de plus grand. Rejoignez la 2025 Run, Walk & Roll for Hope et participez à un effort mondial pour faire sortir la maladie de l’ombre et la mettre en lumière. Erdheim-Chester la maladie de l’ombre à la lumière.
Inscrivez-vous dès aujourd’hui
L’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de santé pour toute question d’ordre médical.