Chaque année, la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invite le monde entier à se rassembler pour une seule et unique raison : sensibiliser le public à la maladie de Crohn ( ), une forme rare et souvent mal comprise de cancer du sang. Erdheim-Chester Disease (ECD), une forme rare et souvent mal comprise de cancer du sang. L’événement Courir, marcher et rouler pour l’espoir n’est pas seulement un événement de collecte de fonds, c’est un mouvement mondial qui unit les patients, les familles et les sympathisants dans une mission commune pour mettre en lumière ECD.
Malgré les progrès de la recherche et du traitement, de nombreuses personnes, même au sein de la communauté médicale, ne connaissent pas encore ECD. C’est pourquoi la sensibilisation est si importante. Un diagnostic précoce peut conduire à de meilleurs résultats, et une visibilité accrue contribue à stimuler la recherche scientifique et les systèmes de soutien. Chaque participant qui s’inscrit, chaque équipe qui se forme et chaque partage sur les médias sociaux devient une balise qui touche une nouvelle personne qui n’a peut-être jamais entendu parler de ECD auparavant.
Ce qui rend la course, la marche et le roulement pour l’espoir unique, c’est sa portée mondiale et son format inclusif. Que vous participiez en personne ou virtuellement depuis l’autre bout du monde, votre engagement contribue à amplifier notre message. Chaque pas effectué dans un parc local, dans une rue de quartier ou sur un tapis roulant contribue à une plus grande vague de sensibilisation qui traverse les continents.
Les participants personnalisent souvent leur expérience – en créant des t-shirts d « équipe, en partageant des histoires en ligne ou en dédiant leurs efforts à un proche touché par ECD. Ces touches individuelles transforment l » événement d’une collecte de fonds en une plateforme de narration qui éduque et connecte. Lorsque les gens voient des photos, lisent des hommages personnels ou apprennent pourquoi une personne court ou marche, ils personnalisent la cause et font entrer la maladie dans des conversations plus larges. Erdheim-Chester la maladie dans des conversations plus larges.
Et l’impact ne s’arrête pas au dernier pas. Les fonds collectés soutiennent les efforts de ECDGAen matière de recherche, d’éducation et de défense des patients, mais la prise de conscience qui s’opère au cours de cette campagne dure toute l’année. Elle permet aux patients d’expliquer leur maladie, aux aidants de soutenir leurs proches et aux professionnels de la santé de se familiariser avec les symptômes et les méthodes de diagnostic des maladies rares.
Ensemble, nous construisons un avenir où personne n’affronte ECD seul ou sans être entendu. Rejoignez-nous lors de la 2025 Run, Walk & Roll for Hope, et aidez-nous à transformer chaque kilomètre en un message de visibilité, d’unité et de progrès.
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L’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de santé pour toute question d’ordre médical.