Matthew Collin (Université de Newcastle, Newcastle upon Tyne, Royaume-Uni)
Eli Diamond, MD (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY US)
La subvention de 2014 a été attribuée aux chercheurs principaux Eli Diamond, du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center à New York, et Matthew Collin de l’Université de Newcastle au Royaume-Uni, pour la « Conception et la création d’une base de données de registre mondial pour les maladies infectieuses ». Erdheim-Chester Disease ». Le registre des patients sera une collection d’informations standardisées sur le groupe de patients ECD afin d’évaluer les résultats spécifiques définis par cette maladie particulière. Les données seront utilisées à des fins scientifiques et cliniques. Ce projet devrait durer deux (2) ans et bénéficier d’un budget de 316 000 dollars octroyé par l’Alliance mondiale ECD.
Montant : 316 000 USD
Rapport intermédiaire
Le registre des patients ECD a été élargi depuis sa création. Il englobe désormais d’autres troubles histiocytaires. De nombreux articles ont été publiés sur la base des données recueillies dans le cadre de cette étude :
- Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L Diamond, Neurologic and oncologic features of Erdheim-Chester disease : a 30-patient series, Neuro-Oncology, Volume 22, Issue 7, July 2020, Pages 979-992, https://doi.org/10.1093/neuonc/noaa008
- Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Patient-reported fatigue and pain in Erdheim-Chester disease : a registry-based, mixed methods study. Haematologica. 2023 Jun 1;108(6):1685-1690. doi : 10.3324/haematol.2022.282287. PMID : 36546452 ; PMCID : PMC10230438.
- Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Dyadic communication in rare cancer : a registry-based study of patients with disease and their caregivers. Erdheim-Chester disease and their caregivers. Blood Adv. 2023 Oct 10;7(19):5904-5910. doi : 10.1182/bloodadvances.2023010827. PMID : 37540824 ; PMCID : PMC10558707.
- Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. 18F-FDGPET/CT versus anatomic imaging for evaluating disease extent and clinical trial eligibility in Erdheim-Chester disease : results from 50 patients in a registry study. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2021 Apr;48(4):1154-1165. doi : 10.1007/s00259-020-05047-8. Epub 2020 Oct 15. PMID : 33057928 ; PMCID : PMC8041681.
- Riancho JA, Hernández JL, González-Vela C, López-Sundh AE, González-Lopez MA, Gomez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Erdheim-Chester Maladie due à une nouvelle duplication interne de NRAS : Response to Targeted Therapy with Cobimetinib. Int J Mol Sci. 2023 Oct 23;24(20):15467. doi : 10.3390/ijms242015467. PMID : 37895147 ; PMCID : PMC10606995.