Alors qu’il n’y avait pas beaucoup d’espoir, ce patient atteint d’une maladie Erdheim-Chester a trouvé une équipe médicale qui s’est surpassée, lui apportant l’espoir dont il avait besoin pour retrouver une vie qu’il pouvait embrasser.
Par Adam Green
En juillet 2017, j’ai reçu un appel téléphonique qui allait changer ma vie.
J’avais passé les trois années précédentes à passer d’un spécialiste à l’autre, assis dans des salles d’examen avec une constellation inhabituelle de symptômes et des résultats de laboratoire anormaux, tandis que les médecins se grattaient la tête. Ils me faisaient part de quelques réflexions tout en griffonnant leurs notes, puis ils me serraient la main et m’orientaient vers un autre spécialiste. Peut-être qu’ils seraient en mesure de me donner des réponses.
Adam rencontre une équipe de médecins qui travaillent sur son plan de traitement.
Trois années de recherche de ces réponses m’ont conduit à la clinique Mayo de Rochester, dans le Minnesota. Le « miracle dans le champ de maïs ». Un endroit où des personnes de tous les pays du monde viennent chercher des réponses. En 2017, c’est la clinique Mayo qui m’a appelé au téléphone. Ils avaient enfin des réponses à me donner.
On m’a diagnostiqué une forme rare de cancer appelée Erdheim-Chester maladie, ou ECD en abrégé. Il s’agit d’un cancer du sang et, bien que tous les patients du site ECD présentent des symptômes et des manifestations communes aux examens d’imagerie, etc., la gravité de la maladie peut aller de relativement bénigne à mortelle.
Je me considère chanceuse d’avoir été diagnostiquée au moment où je l’ai été. En 2008, Kathy Brewer a créé la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Elle avait perdu son mari l’année précédente après un long combat contre la maladie, et ce n’est qu’après l’autopsie qu’un diagnostic a été posé. On a découvert que ECD était la maladie dont il souffrait. ECDGA a non seulement permis à la communauté médicale de mieux connaître la maladie, mais son soutien a également permis des avancées significatives dans la compréhension du fonctionnement de la maladie et de son traitement.
L’équipe de la clinique Mayo n’a pas perdu de temps pour me faire commencer le traitement. Lorsque je ne répondais pas à un traitement, ils se regroupaient et proposaient une autre approche. Au cours des quatre années suivantes, les docteurs Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go et Matthew Koster ont collaboré avec des médecins et des experts, à la fois à Mayo et dans le monde entier, afin de trouver un traitement qui me conviendrait. Après avoir effectué un séquençage de nouvelle génération sur une biopsie de tissu, ils ont découvert ce qu’ils pensaient être une mutation activatrice qui pourrait être ciblée par une chimiothérapie. J’ai commencé ce traitement en juillet 2021 et je suis heureux de vous annoncer qu’en avril 2022, j’ai obtenu une réponse clinique complète et une réponse radiologique presque complète.
J’ai retrouvé ma vie.
Il m’est impossible d’exprimer par de simples mots la gratitude et l’admiration que j « éprouve à l » égard des médecins et des professionnels de la santé qui se sont occupés de moi depuis que je suis tombée malade, depuis que j’ai ressenti pour la première fois le sentiment que quelque chose n’allait pas.
Lorsque j’étais au plus bas et que j’avais le plus peur, que mes symptômes s’aggravaient et que le traitement ne fonctionnait pas, le Dr Abeykoon m’a regardée et m’a dit d’avoir de l’espoir – je me suis donc accrochée à l’espoir. Et maintenant, je suis assis ici, plein d’un autre type d’espoir, un espoir qui s’étend loin dans l’avenir, l’impossible devenant soudain possible.
« Miracle dans un champ de maïs », en effet.