Je suis rare
Ce que je veux que les autres sachent sur mon expérience de la maladie d’Erdheim-Chester.
Par Janet Bunge
Kentucky – 10 septembre 2018
Début 2015, après dix ans de » Que se passe-t-il, et je ne suis vraiment pas une femme pleurnicharde ? « , on m’a diagnostiqué la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). Le premier article que j’ai lu disait que je serais morte dans trois ans. Eh bien, cela fait trois ans et demi, et je suis toujours bien vivante, alors voici la petite histoire.
Chaque description de l’ECD commence par « très rare ». Les articles peuvent inclure un cancer du sang, une croissance anormale de globules blancs appelés histiocytes… etc. Mon principal oncologue se trouve à Memorial Sloan Kettering (MSK), car le Dr. « Brainiac » Diamond fait de la recherche sur les ECD l’œuvre de sa vie. J’ai également consulté à la Mayo Clinic, aux National Institutes of Health et à la Duke University. J’ai également parlé, écrit et été interviewé au MD Anderson et au MSK. Je viens d’arrêter ma troisième chimiothérapie au cours des trois dernières années en raison d’effets secondaires. Même si je considère le Dr Diamond comme le meilleur médecin de mon répertoire, je suis suivi par au moins une demi-douzaine de médecins de l’université du Kentucky. Je pense que j’ai l’insigne plaisir ( ?) d’être le premier patient ECD au Royaume-Uni.
Je suis reconnaissante d’être en vie, et je ne suis pas très reconnaissante d’être atteinte d’une maladie chronique qui est en fait un cancer. Beaucoup considèrent qu’il s’agit d’un cancer que l’on traite, que l’on peut être très malade, puis que c’est fini. Ma vie a-t-elle changé ? Oui ! Je ne peux pas travailler dans mon domaine en tant qu’infirmière diplômée car mon endurance est limitée. Comme le Dr Diamond me l’a dit, j’ai été remaniée, donc les vertiges sont là pour rester. En tant qu’ancienne infirmière de l’unité de soins intensifs néonatals, je ne peux pas m’occuper de bébés si j’ai des vertiges. Beurk… malgré les lésions qui se sont installées dans mon cerveau, je peux encore penser.
C’est mon histoire. Je ne peux même pas compter le nombre de personnes avec qui j’ai partagé mon amour et ma foi, car cela donne un public ! But….pas ce que j’avais prévu, mais je ne peux pas argumenter avec Dieu (j’ai essayé).
Consultez d’autres récits sur le parcours de Janet dans le cadre du programme ECD :
Article écrit en mars 2016 par un journal local – « Si je meurs demain, Dieu a toujours le contrôle. »
Article de juillet 2016 rédigé par le personnel de l’ECDGA – Un groupe que personne ne demande à rejoindre.