Le projet Fresh Faces est aux côtés des survivants de ECD: Voici leurs histoires
Entretien avec Dawn Smith
Par Calynn M. Lawrence
Décembre 2017
Je suis née et j’ai été élevée à Chester par une mère aimante qui m’a non seulement appris à être la meilleure mère possible, mais qui m’a aussi donné les outils et la force nécessaires pour faire face à tout ce que la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) nous réserve. Je suis mariée à mon mari Tory depuis plus de 21 ans et j’ai trois magnifiques filles : Candyss, Calynn et Camrynn. J’aime essayer de comprendre les énigmes et les gens, c’est pourquoi j’aime étudier le comportement humain, ce qui m’a permis d’obtenir une licence et une maîtrise en psychologie. Je poursuis actuellement un doctorat en psychologie légale.
Décrivez comment vous avez appris que vous étiez atteint de DPE :
On m’a diagnostiqué une ECD en septembre 2014 après avoir traversé six mois de visites médicales, au cours desquelles j’ai vu un total de 25 médecins. Mes premiers symptômes ont été des masses qui se sont développées dans le bas de mon dos, une masse sur mon côlon, et mes yeux sont devenus rouge vif comme un costume d’Halloween et sont restés ainsi pendant des semaines. Après deux interventions chirurgicales ambulatoires sur les masses dans mon dos et sur mes yeux, les tissus ont été envoyés à l’hôpital de Cleveland où mon chirurgien m’a donné un diagnostic à partir d’un morceau de papier glissé sur le bureau, avec pour seul commentaire : « Vous êtes une femme très rare ». J’ai été diagnostiquée juste à temps pour subir une intervention chirurgicale majeure sur mon côlon, où mon ECD a pris ses quartiers. Le premier rapport que j’ai reçu indiquait qu’il me restait 2 à 5 ans à vivre. J’ai immédiatement appelé ma sœur Leretha qui est venue à mon secours. J’ai bénéficié de nombreux soutiens, mais Leretha et mes filles m’ont sauvé la mise tout au long de ce processus.
Décrivez certains de vos symptômes/difficultés avec le DPE :
Outre les problèmes énumérés ci-dessus, je souffre de douleurs constantes dans tout le corps. Au départ, ces douleurs se situaient à 9 sur une échelle de 1 à 10. Cependant, comme j’y suis devenu insensible au bout de trois ans, elle est maintenant de l’ordre de 6 dans les bons jours. J’ai des problèmes d’équilibre qui m’ont fait tomber sans raison apparente. Cela m’est arrivé une fois et j’ai atterri dans du ciment fraîchement coulé ! J’étais tellement gêné que je me suis levé d’un bond et j’ai traversé la rue en courant jusqu’à un restaurant voisin où un merveilleux employé m’a donné des serviettes en papier pour essuyer le ciment humide et lourd sur mes bottes préférées.
Décrivez les traitements/procédures que vous avez subis avec les ECD :
J’ai subi sept opérations chirurgicales, trois coloscopies, cinq IRM, cinq Pet Scans, neuf tomodensitogrammes et d’innombrables examens sanguins. J’ai pris toute une série de médicaments tels que l’Anakinra, des perfusions et des comprimés de stéroïdes, des injections et des comprimés de méthotrexate, de l’hydrocodone, du Tramadol, du Xanax, des gouttes ophtalmiques de prednisolone, des gouttes et des crèmes ophtalmiques d’érythromycine, de l’insuline, et la liste n’est pas exhaustive. Cependant, j’ai une équipe extraordinaire de dix médecins dirigée par l’homme le plus brillant et le plus compatissant que je connaisse, le Dr Eli Diamond du Memorial Sloan Kettering Cancer Center, et par la femme la plus compétente, mais aussi la plus terre à terre et la plus attentionnée que je connaisse, le Dr Ivey-Brown du Christ Advocate Hospital dans l’Illinois.
Décrivez l’effet que la vie avec le DPE a eu sur votre vie :
L’ECD est une maladie sournoise, implacable et lucrative. Sournoise parce que vous ne savez jamais à quel endroit de votre corps elle va s’attaquer. Implacable parce qu’une fois que vous l’avez attaquée dans un domaine, elle revient plus fort dans un autre. Accapareuse d’argent parce qu’elle est si rare, avec moins de 500 personnes atteintes, que la plupart des traitements ne sont pas couverts par les assurances. Vous et votre médecin (si vous en avez un bon) devrez vous battre pour que les traitements soient pris en charge. Même dans ce cas, avec les déplacements pour consulter un spécialiste et les médicaments non homologués, vous risquez de dépenser toutes vos économies pour continuer à avoir une bonne qualité de vie, voire pour vous sauver la vie. Je menais une vie agréable et BAM !!!!, sorti de nulle part, l’ECD m’a dit : « Non, ce n’est pas possible, tu m’appartiens maintenant ! ». Cela m’a conduit à prendre un congé pour raisons familiales et médicales (FMLA) de mon poste de responsable/directeur adjoint à la Pacific Garden Mission et finalement à démissionner de mon poste. Mais juste à temps, Jésus est intervenu et m’a dit : « Tu es mon enfant, je ne te quitterai pas et je ne t’abandonnerai pas », et j’ai su que la vie irait bien : différente mais bien.
Qu’est-ce que le fait d’être atteint du DPE vous motive à faire dans la vie ?
Je vis chaque jour pleinement et je passe du temps avec ma famille pour créer des souvenirs qui resteront à jamais gravés dans ma mémoire. Je suis également devenue plus consciente des autres et de leurs difficultés, et lorsque je peux aider quelqu’un dans le besoin, je le fais, quel qu’en soit le prix. L’une de mes plus grandes bêtes noires est lorsque quelqu’un me dit que je n’ai pas l’air malade ou que je ne le suis pas, alors qu’en fait je suis malade et que je lutte chaque jour pour sortir du lit et vivre ma vie. Lorsqu’on vous dit qu’il ne vous reste qu’un certain temps à vivre, vous pouvez soit abandonner, soit choisir de mener le bon combat. Je vous ai dit que ma mère, Jeanette, n’avait pas élevé des voyous, alors je suis là pour le long terme.
Que voulez-vous que le monde sache sur le DPE ?
Il s’agit d’une maladie extrêmement rare qui affecte chaque personne différemment, mais qui est un type rare de cancer du sang à croissance lente appelé néoplasme histiocytaire, qui se traduit par une surproduction de cellules appelées histiocytes. C’est une maladie que tous les médecins ne connaissent pas. Non pas par manque de compétences, mais par manque de connaissances sur l’existence de la maladie et sur la manière de la traiter lorsqu’elle est reconnue. À ma connaissance, je suis le seul Afro-Américain diagnostiqué avec cette maladie, ce qui en dit long sur sa rareté. Nous avons besoin de gens qui donnent du temps et de l’argent à la recherche pour trouver non seulement un remède, mais aussi pour former les médecins, les infirmières et les autres professionnels de la santé afin qu’ils soient en mesure de diagnostiquer et de traiter les personnes atteintes d’ECD. Nous sommes peut-être peu nombreux, mais nous sommes nombreux à subvenir aux besoins de nos familles, à faire la différence dans nos communautés et à faire de ce monde le meilleur possible pour notre progéniture.
Merci d’avoir écouté mon histoire.
Également présenté dans le blog de Calynn : fashionthunderclap.blogspot.com