Le temps est essentiel
Par Patty Jackson
En janvier 2018, j’ai répondu à une enquête de bien-être en ligne organisée par mon employeur, qui comprenait une NFS (prise de sang et analyse). J’ai reçu un courriel indiquant que ma numération des globules blancs (GB) était significativement élevée et que si je présentais d’autres symptômes, je devais contacter mon prestataire de soins primaires (PCP). J’avais des sueurs nocturnes et une transpiration excessive pendant la journée, j’ai donc pris rendez-vous.
Mes antécédents médicaux se résument à un cancer du sein en 2002 et à plusieurs années de douleurs articulaires et osseuses et de fatigue. En 2004, j’ai passé un PET-CT qui a été interprété comme « compatible avec un cancer du sein métastatique »
Mon médecin traitant a constaté que la formule sanguine et les marqueurs inflammatoires étaient élevés et, rétrospectivement, elle a remarqué qu’ils augmentaient lentement depuis au moins six ans. Au scanner, mon aorte a été décrite comme « épaissie de façon circonférentielle ».
La rhumatologie m’a diagnostiqué une artérite, une maladie auto-immune. Après 8 mois de stéroïdes à haute dose, rien n’avait changé. Un spécialiste des maladies vasculaires a estimé que l’épaississement de l’aorte n’était pas lié à une maladie auto-immune, car il n’avait jamais rien vu de tel auparavant. Le National Institute of Health (NIH) a ensuite été consulté. Le spécialiste vasculaire du NIH m’a donné une liste de cinq affections possibles, mais il était raisonnablement certain que j’étais atteint de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), une forme rare de cancer du sang.
Je souffrais d’ataxie (démarche chancelante), un symptôme de l’ECD. L’oncologue a répété les examens d’imagerie qui ont montré que deux branches de l’aorte s’étaient complètement arrêtées depuis le début de mon bilan. Le temps est un facteur essentiel dans cette maladie qui détruisait mon corps à mon insu depuis 14 ans. Mon sang présentait un marqueur de l’ECD. Le traitement a commencé et je me suis immédiatement sentie mieux. Il est probable que je n’arrêterai jamais le traitement de cette maladie, à moins qu’un remède ne soit trouvé. Pendant 14 ans, mon cas a été examiné par au moins 30 médecins et étudié de près par 11 médecins avant que le diagnostic d’ECD ne soit posé. Il s’agit d’une maladie très rare (<1000 cas dans le monde) qui n’est pas bien connue de la communauté médicale puisqu’elle n’a été décrite comme un néoplasme histiocytaire, un cancer du sang, qu’il y a 6 ans. Le délai entre l’apparition des symptômes et le diagnostic d’ECD est estimé à 4,5 ans. On pense que la maladie est plus répandue que les chiffres ne le suggèrent.
Si j’ai écrit ce texte, c’est pour sensibiliser les gens à cette maladie énigmatique, afin qu’ils puissent être diagnostiqués et traités à un stade précoce. N’hésitez pas à l’envoyer à vos amis et à d’autres personnes. J’ai ressenti le besoin de montrer mon visage pour sensibiliser les gens, pour aider à ralentir ou à arrêter la progression de la maladie et pour faire connaître cette maladie afin qu’elle soit diagnostiquée correctement et traitée à un stade précoce.
Suivez ces liens pour plus d’informations sur les signes, les symptômes, l’atteinte des organes et le traitement.