Le Culver’s de Highland, Indiana, a organisé une collecte de fonds pour ECD à l’occasion de la Journée des maladies rares 2016. Les clients intéressés ont dîné ce jour-là à l’heure prévue. En attrapant un flyer de l’événement au restaurant par Ashley, une patiente de ECD, 10 % du prix de leur repas ont été consacrés au financement de la recherche sur ECD et au soutien des patients par l’intermédiaire de ECD Global Alliance. De nombreux habitants de la région sont venus manifester leur soutien, faisant ainsi mieux connaître ECD et contribuant à notre mission.
Une deuxième collecte de fonds Dine & Donate at Culver’s Restaurant a eu lieu le 6 août 2016. Davantage de fonds ont été versés au site ECDGA et les membres de la communauté qui se sont joints à Ashley M., patiente du site ECD, pour manger un morceau, ont été sensibilisés à la question !