Annonce de la réunion annuelle 2022 ECD

Une communauté rare se réunira pour se connecter et apprendre.

Enfin, la communauté de la Erdheim-Chester Disease (ECD) de patients, de proches et de médecins se réunira à nouveau !  Pendant les difficultés liées à la pandémie, la priorité absolue est restée de servir nos membres.  Grâce à des sessions de chat programmées régulièrement, à des webinaires de formation et à un engagement de soutien, ECDGA a été en mesure de maintenir nos membres en contact pendant l’épreuve de la pandémie.

Les manifestations internationales annuelles sur la maladie d’Erdheim-Chester se tiendront à Rochester, MN, du 6 au 8 avril 2022. Au cours de cette conférence de trois jours, des réunions seront organisées pour chaque membre de la communauté.

Les docteurs Go et Goyal au symposium de New York 2017

Le site ECDGA a l’honneur de pouvoir compter sur l’aide des coorganisateurs de cette année pour la planification et l’exécution de l’événement. Le Dr Ronald Go est hématologue-oncologue à la Mayo Clinic de Rochester, près du lieu de la réunion. Le Dr Go est le médecin principal du centre de soins ECD de sa clinique. Il est passionné par la création d’une meilleure expérience pour tous les patients.  Le Dr Go a également fait preuve d’une grande attention à l’égard de la communauté en offrant aux futurs médecins un mentorat inspirant et efficace dans le domaine de l’histiocytose. Le Dr Gaurav Goyal est également l’hôte de la conférence. Gaurav Goyalprofesseur adjoint à l’université d’Alabama à Birmingham. Le Dr Goyal est un membre dévoué de la communauté ECD, tant sur le plan professionnel qu’en tant que bénévole pour le site ECDGA. Ses contributions ont eu un impact positif sur la recherche et la norme de soins pour les patients atteints d’histiocytose, en plus de prodiguer des soins exceptionnels aux patients. Suite à son mentorat avec le Dr Go, le Dr Goyal dirige aujourd’hui un centre de soins ECD à Birmingham. Les docteurs Go et Goyal ont tous deux joué un rôle déterminant dans la croissance et le succès du site ECDGA.

Le 9e symposium médical ECD aura lieu le 6 avril et offrira aux professionnels de la santé l’occasion de se connecter et de collaborer sur les derniers résultats de la recherche ECD, ainsi que de partager leurs connaissances relatives au traitement et à la prise en charge des patients ECD. Tous les professionnels de la santé intéressés par ECD et l’histiocytose adulte, en particulier les cliniciens qui commencent à traiter des patients ECD, sont vivement encouragés à y participer.

La 8e ECD réunion des patients et des familles, le 8 avril, est un événement proposé à tous les patients de ECD, aux soignants et à toute personne souhaitant en savoir plus sur les soins et le soutien apportés aux patients de ECD. La réunion des patients a pour but de réunir les patients et les membres de leur famille et d’améliorer leurs connaissances et leur compréhension de ECD. Au cours de la réunion, des médecins spécialisés dans les soins de ECD offrent leur expertise et répondent aux questions des familles. De nombreux patients ont fait état d’ajustements réussis dans leurs soins à la suite de ces réunions.   Tous les patients du site ECD et leurs proches, en particulier ceux qui viennent d’être diagnostiqués ou qui n’ont jamais participé à un événement ECD, sont vivement encouragés à saisir cette opportunité.

Les professionnels et les patients auront également l’occasion de se rencontrer lors d’une réception organisée le 7 avril.  Il s’agit d’un cadre plus informel pour se présenter, rencontrer de nouveaux membres et profiter de la camaraderie avec ceux qui comprennent les difficultés de la vie avec ECD.

 *Déclaration du COVID : Nous surveillons les ordonnances sanitaires pour cet endroit dans l’espoir que le virus sera derrière nous à temps pour tenir la réunion comme prévu. Nous continuerons à surveiller la situation et à publier des mises à jour en cas de changement. Entre-temps, nous continuerons à planifier les dates du 6 au 8 avril 2022. 

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