L’Alliance mondiale ECD s’est associée au Dr Xinxin Cao, médecin en chef du Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), pour organiser le webinaire Understanding My Rare Disease (Comprendre ma maladie rare) avec le Dr Cao.
Le 29 septembre 2022, l’initiative a rassemblé plus de 65 familles de la région de la Chine qui ont écouté l’expert sur des sujets liés à Erdheim-Chester la maladie.
Le Dr Cao a rejoint le réseau de référence du centre de soins ECD en 2016 avec 20 patients ECD dont elle s’occupait et 30 patients traités dans l’établissement PUMC. Aujourd’hui, six ans plus tard, grâce à la sensibilisation et à l’orientation au sein du réseau, plus de 100 patients diagnostiqués avec ECD sont traités dans cet établissement.
Au cours de ses 13 années de service dévoué à la communauté, l’Alliance mondiale ECD travaille chaque année à la mise en place de projets plus globaux. Avec seulement une douzaine de patients de cette région inscrits auprès de l’organisation, il était évident que le fossé de la communication était grand et qu’il ne pourrait être comblé que par une initiative importante telle que ce webinaire éducatif.
« Réunir les patients pour qu’ils s’informent sur le site ECD n’est pas seulement important pour qu’ils comprennent mieux la maladie et les options de traitement », a déclaré le Dr Cao. « Mais aussi de voir qu’ils font partie d’une communauté qui se soutient et comprend ce que les autres traversent. Je suis fier de faire partie de l’Alliance mondiale ECD et de soutenir sa mission ».
Le Dr Long Chang, un collègue de PUMC, a participé à la réunion pour aider à la traduction des documents de l’Alliance et pour informer les participants de la mission de l’organisation.
Ces missions qui changent des vies ne sont possibles que lorsque les médecins et les bénévoles s’unissent avec compassion et dévouement. Merci à tous ceux qui ont participé !
