Partager une année d’espoir avec la communauté ECD!
Consultez la lettre d’information de fin d’année 2022.
Au cours des deux dernières années, l’Alliance mondiale ECD s’est adaptée aux nouvelles normes d’éloignement et d’interdiction de voyager en multipliant les connexions en ligne et en organisant des réunions régionales plus restreintes. Nous avons lancé un programme denavigation pour les patients afin de les guider individuellement dans le processus de recherche des bons médecins, de l’accès aux traitements et de leur couverture, ainsi que du soutien par les pairs. Notre soutien continu à la communauté des chercheurs a permis d’obtenir le deuxième médicament approuvé par la FDA pour ECD, le cobimetinib. En outre, notre programme de subventions a permis de financer près d’un million de recherches sur le site ECD, et 450 000 dollars supplémentaires sont en cours de préparation. Les centres de soins internationaux ECD continuent d’être identifiés et ajoutés au réseau afin d’apporter des soins spécialisés aux patients et des consultations aux médecins moins informés sur la maladie.
Après que le rassemblement annuel des patients et des familles et le symposium médical aient été suspendus pendant la pandémie, nous sommes enfin en mesure de proposer cette réunion en direct les 27 et 28 avril 2023 ! Pour en savoir plus sur cet événement, cliquez ici.
Alors que nous réfléchissons aux épreuves et aux triomphes des membres de notre communauté, nous tenons à remercier les personnes qui soutiennent chaque jour les personnes vivant avec ECD . Votre soutien ne concerne pas seulement votre proche, mais l’avenir de toutes les familles confrontées à la maladie. Erdheim-Chester à la maladie. Vos contributions ont pris toutes sortes de formes, et nous apprécions tout ce que vous faites !
L’Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui vivent avec la maladie en lançant une campagne de dons jumelés jusqu’au 31 décembre 2022. Erdheim-Chester L’Alliance mondiale atteint de nouveaux niveaux de soutien pour les personnes vivant avec la maladie grâce à une campagne de dons jumelés jusqu’au 31 décembre 2022! Grâce à un don jumelé de 11 000 $ de la part de généreux membres du conseil d’administration de ECDGA et de bienfaiteurs, votre impact sur notre travail essentiel sera DEUX FOIS plus important.
Grâce à votre don, nous pouvons rendre l’avenir plus radieux pour tous ceux qui ont été touchés par ECD. Faites un don aujourd’hui pour renforcer notre action au cours de l’année à venir… et sachez que vous ferez deux fois plus de bien ! Doublez votre don aujourd’hui !
Ce que votre don apporte :
- Recherche – Financer la recherche sur les Erdheim-Chester Les maladies sont au cœur de notre mission. Les bourses de recherche 2022 ECD seront bientôt annoncées !
- Éducation et sensibilisation – La formation des médecins est assurée par des conférences internationales, des webinaires en ligne, la sensibilisation des spécialités médicales, etc.
- Soutien – Il est inestimable de pouvoir fournir aux patients et à leurs familles les outils et les contacts dont ils ont besoin pour défendre leurs intérêts. Vos dons n’aident pas seulement notre communauté rare à prospérer.
Avec gratitude,
L’équipe de l’Alliance mondiale ECD