Faites-vous partie du registre des patients ECD?
Saviez-vous qu’il est extrêmement important de participer à un tel registre ?
Comprendre tous les aspects des essais, des registres ou simplement de l’obtention d’un traitement pour une maladie rare peut s’avérer accablant. Laissez-nous vous expliquer l’importance d’un registre de patients et les raisons pour lesquelles vous devriez envisager d’y participer.
Qu’est-ce qu’un registre de patients ?
Définition: Un système organisé qui utilise des méthodes d’observation pour collecter des données et évaluer des résultats spécifiques pour une population définie par une maladie particulière.
Un registre de patients peut être un outil puissant pour observer l’évolution d’une maladie, comprendre les variations dans le traitement et les résultats, examiner les facteurs qui influencent le pronostic et la qualité de vie, décrire les schémas de soins, y compris l’adéquation des soins et les disparités dans la prestation des soins, évaluer l’efficacité, surveiller la sécurité et les dommages et mesurer la qualité des soins. Grâce à des fonctionnalités telles que le retour d’informations, les registres sont également utilisés pour étudier l’amélioration de la qualité.
En bref, il s’agit d’un ensemble d’informations (provenant des antécédents médicaux des patients) utilisées pour répondre à des questions inconnues et pour approfondir la recherche sur une maladie spécifique.
Pourquoi est-il important de participer ?
Tout d’abord, il est particulièrement important que les patients comprennent que les registres sont considérés comme présentant un « risque minimal » parce qu’ils ne font que partager des informations sur des sujets humains ; ils ne testent pas réellement le patient et ne pratiquent pas de procédures médicales.
Pendant des années, les prestataires de soins de santé ont fondé leurs soins sur des essais cliniques qui fournissent des données sur les effets des traitements dans des conditions contrôlées. Bien que ces données soient fiables et nécessaires, elles ne sont souvent pas applicables à la population dans son ensemble, ce qui peut entraîner des lacunes dans les données probantes. Ces lacunes peuvent empêcher les patients et les prestataires de prendre des décisions éclairées. C’est pourquoi, pour soigner leurs patients sur la base de résultats concrets, les professionnels de la santé se concentrent désormais sur la médecine fondée sur les preuves, ce que les registres de patients permettent de faire.
Il est important de comprendre que la participation au registre des patients est gratuite pour le patient. Il n’y a pas d’obligation de déplacement. En règle générale, il suffit de consacrer du temps à l’obtention du consentement à l’inclusion, des dossiers médicaux, des enquêtes et d’autres informations éventuelles.
Pour plus d’informations sur le registre des patients ECD au Memorial Sloan Kettering Cancer Center, visitez notre site web ECD Patient Registry, ou contactez l « équipe de l » étude par téléphone ou par e-mail.
- Téléphone : (212) 610-0720
- Courriel : neuECDRegistry@mskcc.org
Pour plus d’informations sur les registres de patients, leur importance et d’autres exemples de registres actifs : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Pour plus d’informations sur d’autres études et essais concernant Erdheim-Chester patients atteints de la maladie : Études et essais.
Veuillez noter qu’en adhérant au registre des patients ECD, vous n’adhérez PAS à l’Alliance mondiale ECD!Si vous n’êtes pas encore membre du site ECDGA, veuillez vous inscrire sur le site ECDGA en suivant le lien ci-dessous. Si vous êtes déjà membre, veuillez envisager d’adhérer également au registre. Suivez notre lien d’adhésion pour rejoindre l’Alliance mondiale ECD: REJOIGNEZ-NOUS.