Faire face à une maladie rare peut parfois ressembler à un combat difficile. Les effets secondaires des maladies rares, telles que ECD, ne sont pas seulement visibles et ressentis à cause de la maladie elle-même ou des traitements reçus. De nombreux patients sont confrontés à d’autres effets qui ne sont pas des effets secondaires directs de la maladie. Vous trouverez ci-dessous quelques-uns de ces effets secondaires et des moyens d’y remédier !
Isolement social :
- Dans une certaine mesure, le monde est invité à « rester à la maison » et à s’isoler pendant la pandémie. C’est un terrain familier pour les familles touchées par une maladie rare. Une maladie rare peut isoler un patient et/ou un membre de sa famille, tant physiquement que mentalement. Il peut être difficile d’entrer en contact avec d’autres personnes qui ne comprennent pas ce que vous vivez ou les inconnues auxquelles vous êtes également confronté.
- Pour lutter contre l’isolement social, allez à la rencontre d’autres personnes atteintes de la maladie ECD! Entrez en contact avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez. Participez à une session de chat, à un chat vidéo ou, si vous le pouvez, rencontrez d’autres personnes de votre région autour d’un café. Vous pouvez même créer votre propre chat vidéo hebdomadaire !
** ECDGA aimerait connaître l’avis de ses membres ! Répondez à ce rapide sondage sur votre intérêt à discuter avec d’autres personnes sur une plateforme virtuelle : Chat visuel avec des pairs ? – Enquête
Un mode de vie imprévisible :
- Certains patients ont dû modifier radicalement leur mode de vie ; (manger certains aliments, faire de l’exercice, changer de routine quotidienne, changer de vacances, être obligé d’arrêter de travailler, déménager, perdre sa capacité d’autosuffisance, etc.) Vous avez peut-être été soudainement déraciné d’une situation normale confortable et contraint d’en affronter une nouvelle, moins prévisible. Selon votre situation spécifique, vous pouvez être confronté à cette situation uniquement à cause de la pandémie de COVID, ou dans le cadre de vos traitements ECD, de vos symptômes ou de vos effets secondaires. Vous pouvez alors vous demander : « Que nous réserve le lendemain ? ».
- Il est souvent difficile de s’adapter à un mode de vie nouveau ou imprévisible. Lorsqu’un changement positif apparaît, acceptez-le avec grâce. Lorsqu’un changement négatif se profile à l’horizon, commencez, si vous le pouvez, à chercher des solutions de rechange avant qu’il ne se produise. Le changement étant constant, nous ne remarquons généralement pas les petits changements ou les changements attendus ; c’est lorsque vous êtes pris au dépourvu que vous risquez d’être déstabilisé. Malgré les changements qui interviennent chaque jour dans notre monde, continuez à aller de l’avant !
Perte d’amitiés :
- Les amis et la famille peuvent être d’un grand soutien. Cependant, dans de nombreux cas, ils peuvent aussi être extrêmement intimidés lorsqu’il s’agit d’aider un proche malade, et peuvent eux-mêmes se sentir dépassés et ne pas savoir quoi faire. Vous risquez de voir de nombreuses amitiés s’effriter, sans que ce soit la faute de l’une ou l’autre des parties. Cela peut rendre votre situation encore plus difficile à gérer.
- Pour favoriser une amitié saine après le diagnostic, essayez quelques-uns de ces conseils :
- Informez vos amis et votre famille sur ECD.
- Accompagnez un ami proche ou un parent à votre rendez-vous chez le médecin.
- Si vous avez besoin de quelque chose de la part d’un ami, communiquez-le-lui !
- Élargissez votre cercle à de nouveaux amis !
Kmaintenant que vous n’êtes pas seul(e) !
« Lorsque l’impensable se produit, le phare est l’espoir. Une fois que nous avons choisi l’espoir, tout est possible ». – Christopher Reeve
Pour plus d’informations sur la mise en relation avec d’autres membres de la communauté ECD:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/