Par Chris Evans – ECD Semaine de sensibilisation 2020
On a diagnostiqué chez ma sœur, Raina, une maladie histiocytaire semblable à la maladie d’Alzheimer à bien des égards. Erdheim-Chester à bien des égards. Elle a lutté vaillamment contre la maladie pendant plusieurs années, subissant même une greffe de moelle osseuse exceptionnellement douloureuse. Heureusement, j’étais compatible avec elle et cela a permis de prolonger sa vie parmi nous, du moins pour une courte période. Elle est décédée au début de l’année dernière, quelques mois après le diagnostic de sa récidive. 
C’est mon expérience avec Raina, tout au long de son parcours, qui m’a fait découvrir l’Alliance mondiale contre la maladie Erdheim Chester (ECDGA). Ma famille et moi-même avons découvert le site ECDGA lors du diagnostic difficile et des premières étapes du traitement de Raina. Le personnel a fait preuve d’une compassion remarquable et a passé du temps à nous conseiller sur la recherche de spécialistes en oncologie, comme les médecins extraordinaires : Eli Diamond, Eric Jacobsen et Ken McClain. Les conseils sur les services sociaux ont été inestimables et ont aidé ma sœur à faire face et à gérer certains aspects de son traitement et de sa vie quotidienne.
Lorsque vous essayez de faire face à une maladie rare comme ECD ou d’autres maladies histiocytaires rares, vous vous rendez vite compte qu’il n’y a pas beaucoup d’informations disponibles et qu’il y a un manque de sensibilisation par rapport à d’autres maladies. Cela entraîne des difficultés supplémentaires pour les patients qui se débattent déjà dans des circonstances difficiles. L’expérience que j’ai vécue avec ma sœur et en discutant avec des patients du site ECD lors de leurs appels hebdomadaires m’a permis de constater que, très souvent, ce manque de sensibilisation ne concerne pas seulement les gens en général, mais aussi les professionnels de la santé. Il peut s’agir des professionnels dont nous dépendons pour les tests, les diagnostics, les options de traitement ou simplement pour approuver votre demande d’assurance. Cela nous oblige à parcourir de plus grandes distances pour recevoir des soins spécialisés et pose d’autres problèmes, qu’ils soient d’ordre financier ou qu’il s’agisse simplement de remplir des ordonnances.
La sensibilisation et le partage des avancées les plus récentes pour cette catégorie de maladies rares, aussi rapidement que possible, sont essentiels pour faire progresser les soins aux patients qui en ont besoin. ECDGA est en première ligne et je suis honorée de participer à l’aide apportée à cette communauté de toutes les manières possibles, aujourd’hui et à l’avenir.