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L’Alliance mondiale ECD est une organisation de défense des droits composée d’une solide communauté qui se consacre à la sensibilisation, au soutien, à l’éducation et à la recherche dans le domaine des maladies suivantes Erdheim-Chester maladie. La communauté ne devient que plus forte avec l’aide des patients et de ceux qui les soutiennent le plus !

Pourquoi dois-je m’inscrire si la personne dont je m’occupe est déjà inscrite ?

• Nous voulons être en mesure de fournir des ressources qui peuvent être utiles pour votre parcours spécifique.
• Vous recevrez des invitations et des informations sur les événements à venir les plus en rapport avec votre rôle.
• Vous aiderez le site ECDGA à mettre plus facilement les aidants en contact les uns avec les autres, inspirant ainsi davantage de programmes susceptibles de vous intéresser.

Voici un lien vers le formulaire d’inscription pour les aidants ou les membres de la famille qui souhaitent rester en contact avec le groupe de défense qui soutient leur proche qui lutte contre ECD.