Alors que vous vous préparez à participer au 10e rassemblement annuel des patients et des familles organisé par la Disease Global Alliance ( ), nous voulons nous assurer que vous disposez de toutes les informations pratiques et du contexte dont vous avez besoin pour vous sentir en confiance dès votre arrivée à Barcelone. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), nous voulons nous assurer que vous disposez de toutes les informations pratiques et du contexte dont vous avez besoin pour vous sentir confiants et soutenus dès votre arrivée à Barcelone. Ce rassemblement est bien plus qu’une simple information : il s’agit d’une communauté, d’un renforcement des capacités et d’un espoir partagé. De la logistique à l’hébergement en passant par la structure de la journée, voici ce à quoi vous pouvez vous attendre.
Arrivée et transport
Le principal lieu d’hébergement pour de nombreux participants est l’hôtel Renaissance Barcelona Fira, qui servira de base informelle pour les événements de ECDGAtout au long de la semaine. Le matin du lundi 26 mai, des volontaires seront disponibles dans le hall de l’hôtel de 7h00 à 7h45 pour aider les participants à se rendre en métro sur le site de la conférence, à l’hôpital universitaire de Bellvitge. Le trajet est simple et dure environ 10 minutes. Pour ceux qui ont des problèmes de mobilité ou qui préfèrent un transport plus direct, les taxis et les services de covoiturage sont facilement disponibles et encouragés.
Si c’est la première fois que vous naviguez dans les transports en commun de Barcelone, vous serez soutenu. Des bénévoles sont là pour vous accompagner et répondre à vos questions. N’hésitez pas à demander de l’aide – nous sommes là pour faire en sorte que votre expérience soit fluide et sans stress.
Lieu de l’événement : Hôpital universitaire de Bellvitge
La réunion des patients et des familles aura lieu dans le bâtiment principal de l’hôpital universitaire de Bellvitge, au niveau de la rue, dans l’auditorium. L’inscription et un petit déjeuner léger débuteront à 8h00, et le programme se déroulera de 8h30 à 16h30. Bellvitge est l’un des principaux établissements espagnols spécialisés dans les maladies rares et abrite un centre de soins désigné ECD. Son équipe, dirigée par le Dr Xavier Solanich, a joué un rôle essentiel dans l’organisation de l’événement et dans l’amélioration des connaissances sur l’histio au sein de la communauté espagnole.
Dîner de célébration
Après cette journée de sessions et de conversations, tous les participants sont invités au dîner de célébration de l’Alliance mondialeECD dans la salle Fira, située au 1er étage de l’hôtel Renaissance Barcelona Fira. De 18h00 à 20h00, nous nous réunirons pour réfléchir aux idées de la journée, renforcer les amitiés et célébrer la communauté que nous continuons à construire ensemble. C’est une soirée remplie d’encouragements et de liens, que ce soit votre premier ou votre dixième rassemblement.
Accessibilité et soutien
Que vous voyagiez seul ou avec des proches, nous voulons que vous sachiez que vous n’êtes pas seul. La communauté ECDGA est prête à vous accueillir avec compassion et attention. Si vous avez des questions sur l’accès à la mobilité, les besoins alimentaires ou la navigation dans l’hôpital, les bénévoles et le personnel de l’événement sont prêts à vous aider. Votre confort et votre sécurité sont notre priorité.
L’importance de cette réunion
Le rassemblement des patients et des familles n’est pas seulement un événement éducatif, c’est aussi la pierre angulaire de la mission de ECDGA, qui consiste à réunir les personnes touchées par la maladie. Erdheim-Chester la maladie. C’est là que les histoires sont partagées, que des sujets médicaux complexes deviennent plus clairs et que les personnes vivant avec ECD peuvent entendre directement des experts internationaux. Tout aussi important, c’est là que naissent souvent des amitiés qui dureront toute une vie.
Nous sommes conscients que les voyages, les nouveaux environnements et les maladies rares peuvent être source d’incertitude. Mais sachez que vous serez entouré de personnes qui comprennent, qui se soucient et qui s’engagent à faire ce voyage avec vous. Ensemble, nous ne construisons pas seulement des connaissances, mais aussi de l’espoir.
N’hésitez pas à consulter le site web ECDGA pour obtenir des mises à jour et les derniers détails. Et si vous avez besoin d’aide avant ou pendant l’événement, n’hésitez pas à nous contacter. Nous nous réjouissons de vous voir à Barcelone.