Après une journée remplie de connaissances, d’histoires partagées et de conversations puissantes lors du 2025 Patient & Family Gathering, l’Alliance mondiale ECD invite tous les participants à se joindre à nous pour un dîner de célébrationsincère et mémorable – unmoment de pause, de réflexion et d’hommage à la communauté qui rend ce voyage plus porteur d’espoir.
Organisée dans la soirée du 26 mai au magnifique hôtel Renaissance Barcelona Fira, cette rencontre spéciale offre bien plus qu’un simple repas. C’est l’occasion de célébrer la force et la résilience de la communauté mondiale ECD, de forger des liens plus profonds et de prendre un moment pour être simplement ensemble, sans conférences, juste une vraie connexion.
Une célébration ancrée dans un but précis
Le rassemblement des patients et des familles est rempli de moments d’apprentissage et de découverte, mais le dîner de célébration est l’endroit où les cœurs se rencontrent. Ce dîner est l’occasion de reconnaître le courage qu’il faut pour vivre avec une personne atteinte de la maladie ou pour s’en occuper. Erdheim-Chester maladie. C’est le moment de lever son verre aux chercheurs, aux soignants et aux patients qui continuent à faire avancer le domaine et à faire progresser les uns et les autres.
Vous pouvez vous attendre à une atmosphère chaleureuse et accueillante, conçue pour nourrir l’aspect émotionnel du voyage ECD. Que vous participiez pour la première fois ou que vous retrouviez des visages familiers, ce dîner permet à chacun de se sentir vu, apprécié et soutenu.
Le programme de la soirée
- Un cadre décontracté et chaleureux – Le dîner se déroulera dans un espace confortable où les conversations décontractées et les liens significatifs peuvent s’épanouir. Aucun code vestimentaire formel n’est exigé – venez comme vous êtes.
- Réflexions et hommages – Au cours de la soirée, de brefs moments pourront être consacrés à l’hommage rendu au voyage, à la mémoire de ceux que nous avons perdus et à la célébration des progrès accomplis ensemble par la communauté.
- Connexion sans ordre du jour – Le dîner est axé sur les personnes, pas sur les présentations. C’est un espace où l’on peut respirer profondément, déguster un bon repas et se connecter simplement, sans pression ni structure.
- Célébrer les petites victoires – Vivre avec ECD, c’est profiter des moments de joie où qu’ils se présentent. Ce dîner nous rappelle que, même au milieu d’un diagnostic difficile, il y a encore tant de choses qui méritent d’être célébrées.
L’importance de cette nuit
Le dîner de célébration ECDGA est plus qu’un événement social – c’est une tradition significative qui renforce le cœur même de l’organisation : la communauté, la compassion et la connexion. À la fin de la journée, cette soirée apporte de la légèreté à un sujet lourd et permet aux participants d’utiliser l’inspiration de la journée pour établir des relations durables.
Que vous vous soyez fait de nouveaux amis, que vous ayez découvert de nouvelles idées ou que vous souhaitiez simplement partager un sourire tranquille avec quelqu’un qui vous comprend, vous trouverez un siège à cette table.
Rejoignez-nous à Barcelone
La réunion des patients et des familles de l’Alliance mondiale 2025 ECD Rassemblement des patients et des familles de l’Alliance mondiale 2025 aura lieu le 26 mai à l’hôpital universitaire de Bellvitge. Cet événement rassemble des patients, des membres de leur famille, des soignants, des cliniciens, des chercheurs et des membres d’organisations de soutien afin de partager les connaissances et les expériences liées au diagnostic, au traitement et à la vie quotidienne sur le site ECD. Le dîner de célébration suivra les sessions de la journée et sera l’occasion de se détendre, de nouer des liens et de célébrer le pouvoir de l’unité.
Nous nous réjouissons de partager avec vous cette soirée inoubliable. En savoir plus sur la conférence de Barcelone.
L’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de santé pour toute question d’ordre médical.