Patient/membre de la famille
Patient/membre de la famille
Vivre avec ECD peut être un défi. Il s’agit d’une maladie complexe qui affecte les patients et les familles de différentes manières. Nous pensons que l’une des meilleures façons de faire face à ECD est d’apprendre tout ce que vous pouvez et de vous impliquer dans les soins du patient. Certaines données trouvées sur Internet à propos de ECD sont obsolètes. Les connaissances sur ECD et les options de traitement disponibles pour les patients atteints de ECD augmentent rapidement. Par conséquent, les patients se portent beaucoup mieux aujourd’hui qu’il y a quelques années.
Il est très important de trouver un centre de soins pour gérer les traitements ECD. De nombreux patients sont examinés dans un centre de référence ECD où le personnel s’intéresse à la recherche ECD et où plusieurs patients sont traités par une équipe de médecins. La plupart des patients restent également en contact avec un médecin local pour suivre leur état de santé au jour le jour. Le fonctionnement est optimal lorsque le centre de référence et les médecins locaux communiquent et collaborent pour assurer les meilleurs soins au patient.
Certains patients se retrouvent dans l’incapacité de travailler. Dans ce cas, il est souvent nécessaire que le patient demande des prestations d’invalidité. Les patients ne sont pas tous éligibles aux mêmes programmes. Il existe des programmes fédéraux et parfois des programmes d’État auxquels un patient ECD peut prétendre. Il est utile que le médecin du patient remplisse une déclaration détaillée sur la manière dont ECD a affecté le patient et sur les raisons pour lesquelles cela l’empêche de travailler lorsqu’il fait une demande d’invalidité. Il est également important que les dossiers médicaux importants du patient soient présentés lors de la demande d’invalidité. Ce sont les dossiers qui montrent l’implication de ECD et la façon dont elle affecte le patient.
Les patients et les membres de leur famille sont encouragés à participer aux travaux de l’Alliance mondiale ECD (ECDGA). C’est un excellent moyen d’apprendre et de nouer des contacts avec d’autres patients du site ECD et les membres de leur famille.