La semaine dernière, Diane Schriner, présidente de l’ECDGA, et Jerome Henson, membre du personnel de l’ECDGA, ont représenté l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) à la conférence annuelle de l’American College of Rheumatology (ACR), en compagnie du Dr Mitali Sen, rhumatologue à l’université d’Alabama à Birmingham.
Ensemble, ils sensibilisent les rhumatologues, les cliniciens et les chercheurs du monde entier à la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). Par le biais d’actions éducatives, de collaborations professionnelles et d’engagements personnels, ils contribuent à la reconnaissance de cette maladie rare et encouragent un diagnostic plus précoce et une amélioration des soins.
La conférence annuelle de l’ACR rassemble des milliers d’experts qui se consacrent à l’avancement de la compréhension et du traitement des maladies rhumatologiques et des maladies inflammatoires rares, ce qui en fait une plateforme idéale pour mettre en lumière l’ECD et l’importance de la collaboration multidisciplinaire.
Nous sommes fiers que Diane, Jérôme et le Dr Sen représentent la communauté ECD et contribuent à faire en sorte que la maladie d’Erdheim-Chester continue à gagner en visibilité dans le domaine médical.
Nous vous remercions de votre engagement à sensibiliser et à établir des liens au nom des patients et des familles touchés par les ECD !




