Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester – que ce soit en tant que patient ou en tant qu’aidant – peut entraĂźner des moments accablants. Entre les visites chez le mĂ©decin, l’incertitude et la vie quotidienne, il est facile de sentir le poids de tout cela.
Mais vous n’ĂȘtes pas seul.
Voici quelques rappels et techniques d’adaptation partagĂ©s par d’autres membres de la communautĂ© ECD :
- Respiration profonde ou méditation guidée
- Journal des pensées et des émotions
- Marches douces ou étirements
- Parler Ă quelqu’un qui comprend
- Des activitĂ©s crĂ©atives comme l’art ou la musique
- Autorisez-vous Ă vous reposer – sans culpabilitĂ©
Le parcours de chacun est diffĂ©rent. Ce qui aide une personne peut sembler complĂštement diffĂ©rent pour quelqu’un d’autre – et c’est normal.
Nous aimerions connaĂźtre votre avis : Comment gĂ©rez-vous le stress ? Laissez-nous un commentaire ou partagez votre expĂ©rience ci-dessous. Votre histoire pourrait ĂȘtre la bouĂ©e de sauvetage dont quelqu’un d’autre a besoin aujourd’hui.
La communautĂ© de l’Alliance mondiale ECD est lĂ pour vous soutenir en vous fournissant des informations, des liens et une communautĂ©. Nous sommes lĂ pour marcher Ă vos cĂŽtĂ©s, oĂč que vous en soyez dans votre voyage.
L’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils mĂ©dicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni Ă titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de santĂ© pour toute question d’ordre mĂ©dical.

