La recherche collaborative à l’honneur ! De gauche à droite : Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (étudiante en médecine à l’UAB et bénévole à l’ECDGA), Jerome Henson (ECDGA) discutant du poster « Filling an Unmet Need : A Review of the ECDGA Registry ». Le registre des contacts de l’ECDGA contribue à faire progresser, sur la base de données, la recherche et les soins dans le domaine de l’ECD.
Cette semaine, la présidente de l’ECDGA, Diane Schriner, le membre du conseil d’administration, Paul Hendrie, MD, et le membre de l’équipe, Jerome Henson, représentent fièrement l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester lors de la 41e réunion annuelle de la Société des Histiocytes!
Cette réunion internationale rassemble des médecins et des scientifiques qui se consacrent à la compréhension et au traitement des maladies histiocytaires, notamment la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), l’histiocytose à cellules de Langerhans (HCL), la maladie de Rosai-Dorfman-Destombes (RDD) et la lympho-histiocytose hémophagocytaire (HLH).
L’équipe de l’ECDGA se concentre sur :
- Promouvoir l’intérêt de la recherche pour le ECD
- Renforcer la collaboration mondiale avec les autres groupes de pression
- Plaidoyer pour le développement de nouveaux centres de soins ECD dans le monde entier
Il est encourageant de voir l’élan se développer autour du ECD grâce au travail et au soutien de la communauté du ECD.
Les conversations collaboratives en action ! De gauche à droite : Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (OR Association), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA – Canada), discutant du poster « Global Histio : The international Patient Advocacy Group Coalition for Collaboration in Histiocytosis ». Ce projet met en évidence la puissance de la collaboration internationale en matière de plaidoyer – dont l’ECDGA est un fier participant.
La recherche sur le ECD est en train d’être partagée ! De gauche à droite : Jerome Chester (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC University Medical Center), Diane Schriner (ECDGA), discutant du poster « Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease ». Des conversations comme celles-ci permettent de faire avancer la compréhension scientifique de l’ECD.
Sensibilisation aux programmes de l’ECDGA ! Diane Schriner à la table d’information de l’ECDGA, partageant des détails sur les programmes de soutien de l’ECDGA – y compris notre réseau croissant de centres de soins de référence pour le ECD dans le monde entier.
La collaboration internationale en action ! De gauche à droite : Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Hôpital universitaire Meyer pour enfants, Italie). Les partenariats transfrontaliers sont essentiels pour faire progresser la compréhension de la maladie d’Erdheim-Chester.
L’avis du comité consultatif médical de l’ECDGA ! De gauche à droite : Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester), et Jerome Henson (ECDGA) discutent des stratégies de soins et des priorités de recherche. Le Dr Go est un membre apprécié du comité consultatif médical de l’ECDGA.