QU’EST-CE QUE LA JOURNÉE DES MALADIES RARES ?

Le 28 février 2021 sera la 14e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du monde entier organiseront des activités de sensibilisation.   

Environ 300 millions de personnes (environ 5 % de la population) souffrent d’une maladie rare. Parmi ces 5 %, moins de 1 000 personnes sont atteintes d’une maladie rare. Erdheim-Chester Cette maladie est présente dans le monde entier.   

Rejoignez l’Alliance mondiale ECD pour sensibiliser le public aux maladies rares en partageant votre expérience avec ECD.  

Vidéo officielle de la Journée des maladies rares 

Vous trouverez d’autres ressources et moyens de sensibilisation sur notre page web « Faites passer le message » ou sur le site web de la Journée des maladies rares.

Partagez votre journée avec nous sur les médias, en taguant @ECDGA sur Facebook et en utilisant #ECDawareness sur tous les sites médiatiques. Nous vous serions reconnaissants de nous contacter pour que nous puissions utiliser votre histoire, votre citation, votre photo et/ou votre message sur les pages médias de ECDGA.

Lisez notre dernier témoignage de patient, publié à l’occasion de la Journée des maladies rares de cette année : Un voyage spirituel à travers les maladies rares ECD

Partagez ce flyer sur vos pages médias ou par e-mail avec vos contacts. à vos contacts !

Quoi que vous fassiez à l’occasion de cette Journée des maladies rares, votre groupe de défense est là pour vous soutenir dans votre démarche ! Merci de porter votre ruban rare avec fierté !