Un grupo de defensa de las enfermedades raras recibió una Erdheim-Chester Beca de Investigación de Enfermedades para realizar un estudio sobre supervivientes. Uplifting Athletes es una organización sin ánimo de lucro centrada en utilizar la plataforma del fútbol...
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance se enorgullece de anunciar el primer Centro de Atención de Referencia ECD que se ubicará en Michigan Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) se complace en presentar la última incorporación a la red de Centros de...
¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS? El 28 de febrero de 2021 será el 14º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo...
¡LLAMANDO A TODOS LOS DEFENSORES! El 29 de febrero de 2020 será el 30º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo celebrarán...
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de tener Erdheim-Chester enfermedad. El dolor y la fatiga pueden aparecer en los pacientes de ECD, independientemente de la presencia o ausencia de mutaciones BRAF. Estos síntomas pueden...
