por Steven May Jr | Ago 5, 2025
A medida que nos adentramos en las últimas semanas del verano, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se prepara para uno de los momentos más impactantes del año: la Semana de Concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester, que se...
por Steven May Jr | Jul 31, 2025 | ECDGA Noticias
La Alianza Global ECD (ECDGA) se enorgullece de anunciar la publicación de las grabaciones de vídeo completas de la 2025 Reunión Anual de Pacientes y Familiares celebrada en Barcelona. Si no pudiste asistir en persona o te gustaría volver a ver los increíbles...
por Steven May Jr | Jul 29, 2025 | ECDGA Noticias
Por favor, únete a mí para dar la bienvenida a Diane Schriner como nueva Presidenta de la Alianza Global ECD. Diane forma parte de la Junta Directiva de la ECDGA desde 2018 y es Vicepresidenta desde 2021. Durante ese tiempo, ha ejemplificado una extraordinaria...
por Steven May Jr | Jul 5, 2025 | Mensajes sociales
El tiempo corre. La carrera ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run finaliza el 15 de julio, y estamos muy cerca de nuestro objetivo. Con 20.999,62 $ recaudados, estamos a un paso de alcanzar nuestro objetivo de 25.000 $, pero necesitamos tu ayuda...
por Steven May Jr | Jun 26, 2025 | Mensajes sociales
La ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll está cobrando impulso con participantes de 25 estados y subiendo. Tenemos la misión de llenar todo el mapa de EE.UU., y nos encantaría que tu estado estuviera representado. Tanto si caminas, corres o ruedas, puedes marcar la...