Vivir con la enfermedad de Erdheim-Chester -ya sea como paciente o como cuidador- puede conllevar momentos abrumadores. Entre las visitas al médico, la incertidumbre y la vida cotidiana, es fácil sentir el peso de todo ello. Pero no estás solo. He aquí algunos...
A medida que nos adentramos en las últimas semanas del verano, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se prepara para uno de los momentos más impactantes del año: la Semana de Concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester, que se...
La Alianza Global ECD (ECDGA) se enorgullece de anunciar la publicación de las grabaciones de vídeo completas de la 2025 Reunión Anual de Pacientes y Familiares celebrada en Barcelona. Si no pudiste asistir en persona o te gustaría volver a ver los increíbles...
Por favor, únete a mí para dar la bienvenida a Diane Schriner como nueva Presidenta de la Alianza Global ECD. Diane forma parte de la Junta Directiva de la ECDGA desde 2018 y es Vicepresidenta desde 2021. Durante ese tiempo, ha ejemplificado una extraordinaria...
El tiempo corre. La carrera ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run finaliza el 15 de julio, y estamos muy cerca de nuestro objetivo. Con 20.999,62 $ recaudados, estamos a un paso de alcanzar nuestro objetivo de 25.000 $, pero necesitamos tu ayuda...
