Reunión de la Coalición Internacional de Defensa de Histio Estocolmo, Suecia Septiembre de 2022 Grupos de defensa de los pacientes de todo el mundo, incluida la Alianza Global ECD, se reunieron en septiembre de 2022 en el marco de la reunión anual de la Sociedad de...
Un nuevo artículo publicado en Lancet eClinicalMedicine, detalla tanto los beneficios significativos como los retos de cuidar a pacientes con cánceres raros, como la Erdheim-Chester enfermedad (ECD). El documento se creó gracias a la colaboración de médicos y...
La Alianza Global ECD (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por un cáncer de sangre ultra raro conocido como Erdheim-Chester (ECD), rinde homenaje a los voluntarios que lo merecen durante la Semana...
¡El Día de las Enfermedades Raras es el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200.000 estadounidenses, 7.000 enfermedades entran en esta categoría, y 1 de cada 10 estadounidenses está afectado. Los pacientes...
Un grupo de defensa de las enfermedades raras recibió una Erdheim-Chester Beca de Investigación de Enfermedades para realizar un estudio sobre supervivientes. Uplifting Athletes es una organización sin ánimo de lucro centrada en utilizar la plataforma del fútbol...
