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11. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende – Birmingham 2026
Erdheim-Chester Disease Global Alliance kunngjør pasient- og familiesamling 2026.
Birmingham, AL – Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) og UAB School of Medicine inviterer pasienter, familier, helsepersonell og forskere til å holde av datoen.
- Pasient- og familiesamling (PFG): 29.-30. april 2026
Onsdag 29. april 2026
Uformelt møte: kl. 15.00–17.00
Sted: Hilton en el centro de la UAB
Torsdag 30. april 2026
Pasient- og pårørendesamling: kl. 08.00–16.30
Sted: Marnix E. Heersink Conference Center ved University of Alabama i Birmingham
Festmiddag: kl. 18.00–20.00
Sted: Hilton en el centro de la UAB
Dette arrangementet vil samle det globale Erdheim-Chester-samfunnet med ledende medisinske eksperter for å dele den nyeste forskningen, klinisk innsikt og samfunnsressurser. Deltakerne kan forvente seg lærerike sesjoner, muligheter til å komme i kontakt med fagfeller og oppdateringer om nye behandlingsformer og pasientbehandling.
Ytterligere detaljer om hotellet og høydepunktene i programmet vil bli offentliggjort i løpet av de kommende månedene.
Dagsorden
| Hora | Minutos asignados (510 min en total) | Posibles temas para las ponencias (los títulos concretos los proporcionarán los ponentes) | Presentador | Descripción de la sesión |
|---|---|---|---|---|
| 8:00 de la mañana | 30 | Inscripción y desayuno ligero | ||
| 8:30 de la mañana | 15 | Bienvenidos a la reunión de Birmingham y PFG | Dr. Gaurav Goyal | ¡Bienvenidos a la XI Conferencia Internacional Anual sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester! Presentación de Birmingham, la UAB y la Alianza Global contra la ECD. |
| 8:45 de la mañana | 15 | Manifestaciones de la histiocitosis en adultos | Matthew Collin, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Infórmate sobre los distintos tipos de trastornos histiocíticos en adultos. ¿En qué se diferencian? ¿En qué se parecen? ¿Qué hemos aprendido recientemente que nos lleva a creer que son más parecidos de lo que se pensaba?. |
| 9:00 de la mañana | 15 | La histiocitosis a nivel celular | Astrid van Halteren, doctora | Esta presentación se centrará en los diferentes tipos de células que se pueden encontrar en la médula ósea, la sangre y los tejidos de los pacientes diagnosticados con histiocitosis. |
| 9:15 de la mañana | 15 | Opciones de tratamiento para la ECD/histio | Sam Reynolds, doctor en medicina | Opciones terapéuticas para la ECD y la histiocitosis (actuales y futuras) |
| 9:30 de la mañana | 15 | Terapia dirigida: lo bueno, lo malo y lo inasequible | Daniel Sokolowski, Doctor en Farmacia | Resumen de los tratamientos dirigidos para la histiocitosis y el manejo de sus efectos adversos. |
| 9:45 de la mañana | 20 | Pausa | N/A | |
| 10:05 de la mañana | 15 | Avances en el tratamiento de la neurodegeneración histiocítica mediante modelos específicos para cada paciente | Dra. Nicole Coufal, doctora en Medicina y doctora en Filosofía | La importancia de las muestras de pacientes para la ciencia, así como la importancia de la financiación piloto y hacia dónde esperamos llevarla en el futuro. |
| 10:20 de la mañana | 15 | ¿Qué debo saber sobre el tratamiento con ECD y mi corazón? Posibles efectos secundarios cardíacos del tratamiento con ECD. | Carrie Lenneman, doctora en Medicina, máster en Ciencias de la Información | Analizar los medicamentos más habituales utilizados en el tratamiento de la ECD. Repasar los posibles efectos secundarios cardíacos y las estrategias de manejo del tratamiento de la ECD. |
| 10:35 de la mañana | 15 | La ECD en el cerebro | Dr. Eli Diamond | Análisis de los efectos del desarrollo en la primera infancia sobre el cerebro. |
| 10:50 de la mañana | 15 | Manifestaciones endocrinas de la enfermedad de Erdheim-Chester | Dra. Alexandra Dodd | Comprender las manifestaciones endocrinas de la ECD, incluidos los efectos sobre la glándula pituitaria. Comprender los tratamientos para los trastornos endocrinos relacionados con la ECD. |
| 11:05 de la mañana | 40 | Preguntas y respuestas con expertos | Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Dr. Eli Diamond Ronald Go, doctor en Medicina Dr. Gaurav Goyal (moderador) | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical. Descubre las últimas respuestas de quienes se dedican a la investigación sobre el ECD. |
| 11:45 de la mañana | 15 | Imágenes | N/A | |
| 12:00 – 13:00 | 60 | Almuerzo | N/A | |
| 13:00 h | 20 | Oportunidades de investigación (mesa redonda: 5 minutos cada una) | Dr. Eli Diamond (Registro) Dr. Gaurav Goyal (Supervivencia) Dr. Jithma Abeykoon (CSF1R, ERK) Matthew Collins, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical sobre las oportunidades de investigación disponibles. Escucha las respuestas más recientes de quienes se dedican a la investigación sobre el desarrollo del niño en la primera infancia (ECD). |
| 13:20 | 20 | Mesa redonda de preguntas y respuestas con expertos | Dr. Gaurav Goyal Dr. Eli Diamond Dr. Jithme Abeykoon Matthew Collins, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical. Descubre las últimas novedades de la mano de quienes investigan sobre el ECD. ¡No seas tímido, pregunta todo lo que quieras sobre el ECD en general! [Ten en cuenta que el panel no podrá ofrecer asesoramiento médico personalizado durante esta sesión.] |
| 13:40 | 60 | Sesiones en grupos reducidos | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (pacientes) Sylvia Huang, doctora, máster en Humanidades, máster en Educación, miembro de la FAAHPM (cuidadores) | Sesión paralela: - Pacientes: Dificultades personales a la hora de convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester - Cuidadores y familiares: cómo atender VUESTRAS necesidades emocionales |
| 14:40 | 20 | Pausa | N/A | |
| 15:00 h | 15 | Tratamiento médico general para la ECD | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) | Destacar la importancia de controlar los problemas médicos generales crónicos. Por ejemplo, la hipertensión, la diabetes, el peso, los niveles de colesterol, etc. Estos problemas médicos no controlados pueden agravar la carga global de la enfermedad. |
| 15:15 h | 15 | Cambios emocionales y cognitivos en el desarrollo infantil temprano (ECD) | Sylvia Huang, doctora, máster en Letras, máster en Educación, miembro de la FAAHPM | Convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester puede acarrear cambios emocionales, cognitivos y relacionados con la fatiga que son reales y, a menudo, invisibles. Esta sesión ofrece comprensión, tranquilidad y orientación práctica para ayudar a los pacientes y a sus familias a dar sentido a estas experiencias. Los participantes aprenderán estrategias de apoyo y conocerán recursos que fomentan la resiliencia, el bienestar y la esperanza. |
| 15:30 h | 15 | Fatiga y dolor en la enfermedad de Erdheim-Chester: causas fundamentales y estrategias prácticas para recuperar la energía, aliviar los síntomas y fomentar la resiliencia | Richard Taylor, doctor en Filosofía (PhD), doctor en Práctica de Enfermería (DNP), enfermero practicante certificado (CRNP), enfermero practicante avanzado certificado (APN-BC) | Esta sesión está diseñada para empoderar a los pacientes y a sus cuidadores, analizando las causas fundamentales de la fatiga y el dolor en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El objetivo es ofrecer herramientas útiles y basadas en la evidencia para reducir el sufrimiento, fomentar la resiliencia y mejorar la energía, la movilidad y la calidad de vida. |
| 15:45 | 15 | El movimiento es medicina | Elizabeth Bohorfoush, doctora en fisioterapia (DPT) | Los pacientes y sus cuidadores reciben orientación mediante ejercicios suaves y de baja intensidad para ayudar a reducir el dolor, aumentar la fuerza, mejorar la postura y fomentar la actividad física. |
| 16:00 h | 20 | Mesa redonda de preguntas y respuestas con expertos | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) Sylvia Huang, doctora, máster en Letras, máster en Educación, miembro de la FAAHPM Richard Taylor, doctor en Filosofía (PhD), doctor en Práctica de Enfermería (DNP), enfermero practicante certificado (CRNP), enfermero practicante avanzado certificado (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, doctora en fisioterapia (DPT) | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos. ¡No seas tímido, pregunta lo que quieras! [Ten en cuenta que el panel no puede ofrecer ningún tipo de consejo médico personal durante esta sesión.] |
| 16:20 | 10 | ECDGA: Cierre | Jerome Henson, director ejecutivo (ECDGA) | Descubre más sobre la Alianza Global ECD. Descubre por qué se creó la organización y qué se ha logrado gracias a ella. Descubre cómo lleva a cabo su labor la organización y cómo puedes implicarte más para mejorar la vida de todas las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. |
| 510 |
MARCA: Registrer deg før 1. februar for å dra nytte av tidligregistreringskostnaden! Spar $100 USD og registrer deg for kun $100 USD!
Premio «Mark Heaney» a la Sensibilización y Premio al Campeón de la Comunidad
1. februar 2026 – siste dag for å sende inn nominasjon til Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award.
- Vennligst send inn dine nominasjoner her.
- Mark Heaney Awareness Award. Nominer en medisinsk fagperson som arbeider for å forbedre livene til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om sykdommen innen legestanden.
- Community Champion Award. Nominer en person (pasient, omsorgsperson, helsepersonell, venn osv.) som har gitt av sin tid for å bidra til å forbedre livet til alle dem som er berørt av ECD.
Kontakt:
Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester
E-post: [email protected]
Pasientplakat – innsendinger
1. februar 2026 er siste frist for å ferdigstille en pasientposter for utstilling på pasient- og pårørendesamlingen. Vennligst send inn posterinformasjonen din her!
Reisestipendier
Reisestøtte – The Glenn Padnick Memorial Travel Fund tar nå imot søknader til ECDGA-konferansen 2026.
Glenn Padnick levde et innholdsrikt og innflytelsesrikt liv mens han i flere tiår navigerte i Erdheim-Chester Disease (ECD). Fra 2011 til 2022 satt han med urokkelig engasjement i styret for ECD Global Alliance, og han sørget alltid for at pasientenes stemmer og behov ble satt i sentrum for alle beslutninger.
For å hedre Glenns arv av service og medfølelse har familien hans generøst opprettet Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Dette fondet gir økonomisk støtte til pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell som deltar på den årlige ECD-konferansen, for dem som ellers ikke ville hatt mulighet til å delta på grunn av økonomiske begrensninger.
Det er nå mulig å søke om reisestøtte til ECD-konferansen 2026. Det er begrenset med midler, og personer som aldri har deltatt på konferansen før, vil bli prioritert. Målet vårt er å gjøre denne muligheten tilgjengelig for så mange som mulig i lokalsamfunnet med de ressursene vi har til rådighet.
Søknadsfrist: 1. februar 2026 Melding om tildeling: Senest 1. mars 2026
Søk her: Solicitud del Fondo de Viajes en Memoria de Glenn Padnick.
Hotell- og reiseinformasjon for konferansen
Konferansehotell
Hilton Birmingham en la UAB
808, calle 20 Sur
Birmingham, AL 35205
Telefon: +1 (659) 251-1934
Det er reservert en rekke rom på Hilton Birmingham at UAB for konferansedeltakerne.
Rommene må reserveres innen 6. april 2026 for å få gruppeprisen.
Hvis du har problemer med å bestille rommet ditt, vennligst kontakt Simon Hill på Hilton Birmingham Downtown. Hans nummer er 205-910-1970 og hans e-post er simon.hill@hiltoncom.
Transport til flyplassen
Birmingham-Shuttlesworth International Airport (BHM)
Gratis transport fra Birmingham flyplass til hotellet tilbys direkte av Hilton Downtown at UAB.
For å bruke skyttelbussen:
- Hent bagasjen din.
- Ring hotellet på 205-933-9000 for å bestille skyttelbuss.
- Gå til dør nr. 4L, og vent på bussen merket “Hilton”.
Reiser via Atlanta
Hartsfield-Jackson Atlanta internasjonale lufthavn (ATL) ligger ca. 3 timer fra Birmingham, og tilbyr internasjonale direkteflyvninger til de fleste land. Det tilbys skytteltransport mellom Atlanta lufthavn og Birmingham for reisende som ankommer via ATL.
Våre sponsorer
Dette møtet er gjort mulig av vår sponsor, Father Charles Balnaves fra Melbourne, Australia, som støtter dette arrangementet til minne om sin avdøde kone, Tanya. Vi er takknemlige for Father Charles’ fortsatte, sjenerøse sponsing. Vi setter også pris på støtten fra ARUP Laboratories.
