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5ª Reunión Internacional Anual de Pacientes y Familiares de ECD
11:00 PM – 10:59 PM CDT
April 26, 2017 11:00 PM CDT
Localización: Nueva York, NY
¡Gracias a los 150 participantes por hacer que la Reunión de Pacientes ECD de este año fuera un gran éxito! Pacientes, familiares, enfermeras, equipos de investigación y numerosos médicos asistieron a la Reunión de Pacientes y Familiares 2017 celebrada en Nueva York. Los asistentes se pusieron al día sobre las últimas investigaciones, tratamientos y técnicas de gestión de los cuidados, incluidos los efectos psicológicos de vivir con ECD. Para más información, consulta los materiales del evento que figuran a continuación.
Diapositivas de la presentación
Las siguientes presentaciones se han añadido con la esperanza de que ayuden a los pacientes, familiares y médicos interesados en saber más sobre ECD. ECDGA agradece los esfuerzos y las contribuciones de la comunidad médica para mejorar la atención a los pacientes de ECD.
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
Fotos de la recepción
Las siguientes fotos se tomaron durante la Recepción de la Reunión de Pacientes y Familias de ECD con profesionales médicos y familias de ECD el 26 de octubre de 2017 en Nueva York, NY. Gracias a todos los participantes por asistir y comprometerse con la comunidad. Vuelve a reunirte con nosotros el 15 de noviembre de 2018 en Orlando.
Fotos de la Reunión de Pacientes
Las siguientes fotos se tomaron durante la reunión de Pacientes y Familiares de ECD el 27 de octubre de 2017 en Nueva York, NY. Gracias a todos los asistentes por participar durante la reunión y los momentos sociales, lo que permitió un gran apoyo y conexiones dentro de esta comunidad. Vuelve a reunirte con nosotros el 15 de noviembre de 2018 en Orlando.
