Centros de atención
ECD Centros de atención
Existe una red de Centros de Atención ECD para ayudar a los pacientes a encontrar médicos expertos que confirmen el diagnóstico y les proporcionen tratamientos y atención continuada. Muchos pacientes sufren a menudo un largo retraso desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico. Entendemos que la espera es extremadamente difícil para los pacientes y sus familias. Las dificultades, muchas veces, pueden continuar tras el diagnóstico si el equipo médico dice al paciente que no tiene experiencia en el tratamiento de ECD. En ECDGA creemos que la identificación de Centros de Atención ayudará a los pacientes en su búsqueda para encontrar un equipo médico en su región con interés y conocimientos en el tratamiento de pacientes de ECD.
Atender a un paciente de ECD es complicado y requiere el trabajo conjunto de un equipo de especialistas. Hay una serie de instituciones comprometidas a disponer de un equipo de especialistas para proporcionar los mejores cuidados a los pacientes de ECD. Esta red de Centros de Derivación Asistencial ECD está disponible para ayudar a los pacientes de ECD y trabajará con el equipo médico local del paciente. Se insta a los pacientes y a los médicos locales a que se pongan en contacto con los contactos de estos centros para obtener ayuda en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes de ECD.
A menudo, un paciente no puede desplazarse a un Centro de Atención ECD. En este caso, el paciente puede necesitar un médico cerca de casa que conozca ECD y los cuidados de alguien que vive con ECD.
El Navegador de Pacientes de ECDGA tiene acceso a información sobre médicos de fuera de los Centros de Atención que están familiarizados con ECD. Si eres paciente o familiar y necesitas información sobre médicos de fuera de los Centros de Atención, ponte en contacto con nosotros.
Hay dos tipos de Centros de Atención ECD: Centro de Referencia y Centro Emergente.
Un centro de atención de referencia ECD es aquel en el que la institución o un médico de la institución ha tratado a cinco o más pacientes ECD. Estos centros están dispuestos y son capaces de prescribir tratamientos ECD. El médico jefe de cada centro está dispuesto a realizar consultas formales o informales sobre casos de ECD en otros centros, sujeto a las políticas y procedimientos locales relacionados con la realización de estas consultas. Estos centros también cuentan con un patólogo familiarizado con las manifestaciones histopatológicas heterogéneas de ECD que está dispuesto a colaborar en los casos de ECD.
Un Centro de Atención Emergente ECD es una institución que está interesada en atender a pacientes de ECD pero que aún no ha tratado a cinco o más pacientes de ECD. Se anima a cualquier profesional médico interesado en identificar su institución como Centro de Referencia o de Atención Emergente a que se ponga en contacto con la organización.
| Non-US Referral Care Centers | US Referral Care Centers |
|---|---|
| Argentina Institutions: FLENI Location: MONTAÑESES 2325 Buenos Aires Argentina Contact: Blanca Diez Telephone: +54 11 57773200 2040 E-mail: bdiez@fleni.org.ar | Alabama Institution: University of Alabama at Birmingham O’Neal Comprehensive Cancer Center Location:2000 6th Avenue South Birmingham, AL 35294 USA Contact: Gaurav Goyal, MD Telephone: +1-205-934-5077 E-mail: ggoyal@uabmc.edu |
| Australia Institutions: Peter MacCallum Cancer Centre and Royal Melbourne Hospital Location: 305 Grattan St. Melbourne, Victoria Australia, 3000 Contact: Michael Dickinson, MD Telephone: +61385599500 E-mail: michael.dickinson@petermac.org | California – Emerging Care Center Institution: Stanford University Location: 269 Campus Drive, CCSR 1155 Stanford, CA 94305-5156 Contact: Beth A. Martin, MD Telephone: +1-866-742-4811 or +1-650-498-6000 E-mail: Martinb@stanford.edu (Please contact the ECDGA at support@erdheim-chester.org for more information) |
| Austria Institution: Elisabethinen Hospital Linz Location: Internal Medicine I (Hemostasis, Hematology and Stem Cell Transplantation and Medical Oncology) Fadingerstr. 1, 4020 Linz, Austria Contact: Michael Girschikofsky, MD Telephone: +004373276764400 E-mail: Michael.Girschikofsky@ordensklinikum.at | California Institution: UC San Diego Moores Cancer Center Location: 3855 Health Sciences Drive, MC #0658 La Jolla, California 92093-0658 Contact: Aaron Goodman, MD Telephone: +1-858-822-6600 E-mail: A1goodman@ucsd.edu |
| Belgium – Emerging Care Center Institution: Université Libre de Bruxelles, Hopital Erasme Location: 808, route de Lennik 1070 Anderlecht Belgium Contact: Pr. Benoit Vokaer Email: Benoit.Vokaer@Erasme.ulb.ac.be | Colorado Institution: University of Colorado School of Medicine Location: 12631 East 17th Avenue Academic Office 1 MS B185 Aurora, CO 80045 Contact: Doug Ney, MD Telephone: +1-303-724-2184 E-mail: douglas.ney@ucdenver.edu |
| Belgium Institution: University Hospilal Leuven Location: Hereslraat 49, 3000 Leuven, Belgium Contact: Sherida Woei-A-Jin, MD Telephone: +32 346903 | Florida Institution: Moffitt Cancer Center Location: 12902 USF Magnolia Drive Tampa, FL 33612 Contact: Lubomir Sokol, MD Telephone: +1-813-745-8212 E-mail: lubomir.sokol@moffitt.org Contact: Samuel Reynolds, MD Telephone: +1-813-745-8212 E-mail: sam.reynolds@moffitt.org |
| Brasil Institution: Hospital das Clinicas – Instituto do Cancer do Estado de Sao Paulo – Universidade de São Paulo Location: Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255 São Paulo – SP, Brasil 05403-000 Contact: Vanderson Rocha, MD, PhD, Juliana Pereira, MD, PhD, André Neder Ramires Abdo, MD Telephone: + 00 55 11 4573 7631 E-mail: Andre.Abdo@hc.fm.usp, Julianapereira29@hotmail.com, Rocha.vanderson@hotmail.fr | Florida – Emerging Care Center Institution: University of Florida Health, Gainesville Location: 1600 SW Archer Rd, M452 Gainesville, FL 32610 Contact: Ali Ataya, MD Telephone: +1-352-273-8740 E-mail: Ali.ataya@medicine.ufl.edu |
| Canada – Care Center Institution: University of Alberta, Edmonton Location: 4-112h Clinical Sciences Building, 11350, 83rd Avenue Edmonton, Alberta, Canada T6G2P4 Contact: Minakshi Taparia, MD Telephone: 780-407-1584 x9 Fax: 1-7804072680 | Maryland Institution: Johns Hopkins Hospital Location: 1830 E. Monument Street, Suite 416 Baltimore, MD 21205 Contact: Mohamed G. Atta, MD Telephone: +1-410-955-5268 |
| Canada Institution: Mount Sinai Hospital – UHN Toronto Location: 60 Murray Street, R 2-220 Toronto, ON M5T3L9, Canada Contact: Christian Pagnoux, MD Telephone: + 416 586 4800 x8549, x5519 | Massachusetts Institution: Dana-Farber Cancer Institute Location: Mayer 221 450 Brookline Avenue Boston, MA 02215 Contact: Eric D. Jacobsen, MD Telephone: +1-617-632-6633 E-mail: edjacobsen@partners.org |
| China Institution: Peking Union Medical College Hospital Location: Shuaifuyuan 1# Beijing, China Contact: Xin-xin Cao, MD Telephone: Not Available. E-mail: caoxinxin@pumch.cn | Michigan Institution: University of Michigan Location: 1500 East Medical Center Dr. Ann Arbor, MI 48109 Contact: Asra Ahmed, MD Telephone: +1-734-647-8901 E-mail: aahmed@umich.edu |
| France Institution: Hôpital Pitié-Salpêtrière Location: Institut E3 M Service de Mèdecine Interne 2 47-83 Bd de l’Hopital Paris, France 75013 Contact: Julien Haroche, MD, PhD Telephone: + 33 1 42 17 80 37 E-mail: julien.haroche@aphp.fr | Minnesota Institution: Mayo Clinic Location: 200 First St. SW Rochester, MN 55905 Contact: Ronald Go, MD Telephone: +1-507-284-5362 E-mail: go.ronald@mayo.edu |
| France Institution: Chu Caen – Universite Basse-Normandie Location: Avenue de la Côte de Nacre 14 000 CAEN, FRANCE Contact: Achille Aouba, MD Telephone: +00 33 2 31 06 52 08 / 31 27 E-mail: achille.aouba@gmail.com | Missouri Institution: Washington University in St. Louis Location: 660 South Euclid Ave, Campus Box 8007 St. Louis, MO 63110 Contact: Paul J. Scheel, Jr., MD, F.A.S.N. Telephone: +1-314-362-6249 E-mail: scheelp@wustl.edu Contact: Armin Ghobadi, MD Telephone: +1-314-454-8323 |
| France Institution: Dijon University Hospital Location: 14 rue Paul Gaffarel. 21000 Dijon Contact: Jerome Razanamahery Telephone: +33 3 80 29 34 32 E-mail: jerome.razanamahery@chu-dijon.fr or razanamahery.jerome@hotmail.fr | New York Institution: Memorial Sloan-Kettering Cancer Center Location: 1275 York Avenue Department of Neurology, Box 52 New York, NY 10065 Contact: Eli Diamond, MD Telephone: +1-212-610-0243 E-mail: diamone1@mskcc.org |
| Greece Institution: 251 Hellenic Air Force & VA General Hospital Location: 3 Kanellopoulou St 11525 Athens Greece Contact: Polyzois Makras, MD, PhD Telephone: +30 210 7463686 E-mail: info@adultlch.gr | North Carolina – Emerging Care Center Institution: Duke Cancer Institute Location: Box 3198 DUMC Durham, NC 27710 Contact: Richard F. Riedel, MD Telephone: +1-919-681-6932 E-mail: richard.riedel@duke.edu |
| Israel Institution: Assuta Medical Center Location: HaBarzel St. 20 Tel Aviv-Yafo, Israel Contact: Prof. Ofer Shpilberg, MD, and Roei Mazor, MD, Telephone: +972-3-7644364 E-mail: hematologyrec@assuta.co.il | Ohio Institution: University of Cincinnati Location: 231 Albert Sabin Way MSB Room 6053, ML 0564 Cincinnati, OH 45267 Contact: Robert Franklin, MD Secondary Contact: Clinic Coordinator, Geneva Telephone: +1-513-305-2096 E-mail: franklro@ucmail.uc.edu E-mail: meyersgk@ucmail.uc.edu |
| Israel Institution: Shaare-Zedek Medical Center Location: POB: 3235 Jerusalem, Israel 91031 Contact: Chezi Ganzel, MD Telephone: 972-2-6666448 E-mail: ganzelc@szmc.org.il | Texas Institution: Baylor College of Medicine, Texas Children’s Cancer Center Location: 6701 Fannin St., Suite 1510 Houston, TX 77030 Contact: Kenneth L. McClain, MD, PhD Telephone: +1-832-822-4208 E-mail: klmcclai@txch.org |
| Italy Institution: San Raffaele Scientific Institute Location: Via Olgettina 60 20132 Milano, Italy Contact: Lorenzo Dagna, MD , FACP Telephone: +39 02 91751545 E-mail: lorenzo.dagna@unisr.it | Texas – Emerging Care Center Institution: UT Southwestern Medical Center Location: 5323 Harry Hines Blvd., Dallas, TX 75390 Contact: Praveen Ramakrishnan Geethakumari, MD, MS Telephone: +1-214-648-2003 E-mail: Praveen.ramakrishnan@utsouthwestern.edu |
| Italy Institution: AOU Meyer Location: Via G. Pieraccini 24 Firenze, ITALY Contact: Augusto Vaglio, MD Telephone: +39 32 00265325 E-mail: augusto.vaglio@unifi.it | Washington – Emerging Care Center Institution: Fred Hutchinson Cancer Center Location: 1100 Fairview Ave N Seattle, WA 98109 Contact: Paul Hendrie, MD, PhD Telephone: +1-206-288-6366 E-mail: phendrie@fredhutch.org |
| Lebanon – Emerging Care Center Institution: American University of Beirut Medical Center Location: Hamra Street Beirut, Lebanon Contact: Ali Bazarbachi MD, PhD Telephone: +961-1350000 Ext. 7489 E-mail: bazarbac@aub.edu.lb | |
| The Netherlands Institution: Erasmus University Medical Center Location: Doctor Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam Contact: JAM van Laar, MD Telephone: +31650033587 E-mail: j.vanlaar@erasmusmc.nl | |
| Saudi Arabia – Emerging Care Center Institution: King Faisal Specialist Hospital and Research Centre Location: Riyadh Contact: Mossaed Alyahya, MBBS Telephone: + 966533288335 E-Mail: Alyahyamd@gmail.com or Malmossaed@kfshrc.edu.sa | |
| Saudi Arabia – Emerging Care Center Institution: King ABDULAZIZ Medical CITY Location: Riyadh Saudi Arabia Contact: Hind Salama, MD Email: salamahe@ngha.med.sa | |
| Spain Institution: Hospital Universitari de Bellvitge Location: Feixa Llarga sn. 08907 L’Hospitalet de Llobregat Barcelona, Spain Contact: Xavier Solanich, MD Email: xsolanich@bellvitgehospital.cat | |
| UK Institution: St. James’s University Hospital Location: Level 3, Bexley Wing St. James’s University Hospital Beckett Street Leeds, LS9 7TF United Kingdom Contact: Tal Munir, MD Phone: +44-113-206-8513 Email: tmunir@nhs.net | |
| UK Institution: Newcastle University Location: Level 4 NCCC Freeman Hospital Newcastle upon Tyne NE7 7 DN Contacts: Matthew Collin, MD or Lucy Manning Telephone: +0191 213 8479 E-mail: matthew.collin@ncl.ac.uk, lucy.manning2@nhs.net |
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Última actualización: 02/27/25