La carrera/marcha virtual organizada por los miembros de ECD este mes ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, aumentar la concienciación y reunir apoyos para todos los que luchan contra ECD. La familia Atnip se reunió el...
Directrices de la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para la histiocitosis Publicado en marzo de 2021 La ECDGA se complace en anunciar que la National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) -una alianza de los principales centros oncológicos- ha publicado...
En el horizonte de la comunidad de ECD hay un nuevo año, nuevos programas y una renovada ESPERANZA. La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes luchan contra Erdheim-Chester con una campaña de donativos de contrapartida del 1 al 31 de...
Por Chris Evans – ECD Semana de sensibilización 2020 A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histiocítico similar a la Erdheim-Chester enfermedad en muchos aspectos. Luchó valientemente contra la enfermedad durante varios años, soportando incluso un...
Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer de vez en cuando una ardua batalla. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como ECD, no sólo se ven y se sienten por la propia enfermedad o por los tratamientos recibidos. Muchos pacientes se enfrentan a...
A medida que la primavera se aleja y el verano está a nuestro alcance, se intensifica nuestro impulso natural de disfrutar del aire libre. Sin embargo, incluso una exposición limitada al sol puede ser peligrosa para los pacientes de ECD sometidos a algunas terapias...
