Recursos médicos
Recursos para profesionales médicos
La ECDGA se complace en compartir que la National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) -una alianza de los principales centros oncológicos- ha publicado unas nuevas Directrices de la NCCN® para la histiocitosis. Estas directrices de práctica clínica aportan las pruebas más recientes y el consenso de los expertos para diagnosticar y tratar las tres formas más frecuentes de histiocitosis en adultos: Histiocitosis de células de Langerhans (HCL), Erdheim-Chester (ECD,) y la Enfermedad de Rosai-Dorfman (ERD). Las directrices de la NCCN pueden ayudar a pacientes, familiares y médicos a acceder a la información más reciente sobre síntomas, diagnóstico, tratamiento y mucho más. Las directrices también pueden ser una herramienta útil a la hora de solicitar la aprobación de la cobertura de fármacos y terapias. Las directrices se actualizan al menos una vez al año y se puede acceder a ellas en cualquier momento. Accede a tu copia a continuación o en PubMed.
Cuestiones de supervivencia en pacientes adultos con neoplasias histiocíticas
Las directrices de los expertos para la atención y el tratamiento de ECD, redactadas en 2020, pueden consultarse aquí: Erdheim-Chester disease: consensus recommendations for evaluation, diagnosis, and treatment in the molecular era.
Las diapositivas de las presentaciones de expertos y los vídeos sobre los casos de ECD y las investigaciones en curso aparecen en Simposio Médico o en nuestro canal de YouTube.
Los estudios y ensayos actuales deECD se enumeran en línea para ayudar a médicos y pacientes.
Los proveedores médicos que necesiten ayuda para obtener la aprobación de la atención y la medicación de un paciente de ECD pueden encontrar más información aquí: Presentación de recursos ante los pagadores.
Cuidar de tu paciente con una enfermedad rara es una publicación de los NIH para ayudar al personal médico cuando se le presenta un caso de enfermedad rara, que incluye consejos para la codificación CIE.
ECD Los expertos médicos de nuestra comunidad han ayudado a recopilar dos tipos de folletos con fines de educación general y concienciación. El folleto para pacientes está disponible para ayudar a los nuevos miembros de la comunidad a comprender los aspectos básicos de ECD. El folleto médico está disponible para que lo compartas con tu equipo asistencial o con cualquier profesional médico. Solicita un ejemplar gratuito rellenando este formulario.
Busca artículos sobre Erdheim-Chester enfermedad en línea utilizando PubMed. PubMed es un motor de búsqueda gratuito utilizado para acceder a referencias y resúmenes sobre ciencias de la vida y temas biomédicos. La Biblioteca Nacional de Medicina de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos mantiene la base de datos de recuperación de información. En octubre de 2021, hay 1.034 artículos que hacen referencia a «Erdheim Chester » en Pubmed.
Para los investigadores de ECD:
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