Historias de pacientes
Voces de ECD
Escritos sobre los Miembros y la Organización
Los miembros de la Alianza Mundial ECD se dedican a ayudar a concienciar sobre Erdheim-Chester la enfermedad. Los siguientes enlaces proporcionan acceso a artículos de noticias y vídeos sobre los pacientes de ECD y sus familias. Si deseas compartir una historia impresa o televisada sobre ECD, ponte en contacto con nosotros sobre la publicación para que la incluyamos aquí.
Por favor, ten en cuenta que se agradecen todos los artículos e información compartidos sobre ECD en los siguientes sitios y dentro de los artículos asociados. Sin embargo, a veces algunos de los hechos relativos a ECD pueden ser malinterpretados. Por favor, ten en cuenta que alguna información sobre ECD en algunos artículos puede no ser científicamente correcta.
Una paciente de una enfermedad rara comparte su lucha por encontrar la solución que necesitaba desesperadamente.
Por Hiba Tohmé
Me llamo Hiba Tohmé, una joven de 45 años, madre de un chico de ...
Cuando la esperanza escaseaba, este Erdheim-Chester paciente de enfermedad encontró un equipo médico que fue más allá, aportándole la esperanza que necesitaba para conseguir una vida que pudiera ...
Joe Lofaro conciencia a su comunidad sobre el Día de las Enfermedades Raras compartiendo su historia de lucha contra esta enfermedad rara, sin importar los obstáculos.
El Día de las Enfermedades Raras sensibiliza sobre trastornos que afectan a muy pocos de nosotros. Una paciente de ECD en Washington comparte su historia de lucha por salvar su propia vida.
El ex periodista deportivo Joe Lofaro apenas recuerda el 23 de octubre de 2015, cuando su hijo Daniel lo subió a un coche en su casa de Martin, Tennessee, y le dijo: “Vamos, papá, vamos a dar ...
A lo que se enfrentó una familia del Reino Unido con la enfermedad de Erdheim-Chester.
Por Chesnee Green
13 de septiembre de 2018
Los pacientes de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) libran ...
Joe, junto con otros 50 amigos, familiares y miembros de la comunidad, todos ellos con las camisetas del equipo ECD Awareness, aprovecharon la oportunidad para concienciar informando a todos los ...
Para muchos, el otoño significa especias de calabaza y jerséis, para otros es la piel de cerdo y la parrilla: ¡El fútbol!
Escrito por una familia de ECD con la intención de concienciar. “Un agradecimiento especial al Dr. Roei Mazor por sus inestimables contribuciones a este artículo por su precisión médica, y por ...
Erdheim-Chester La enfermedad no es la misma para todos los pacientes. Por Tina Koslosky
En Erdheim-Chester familia de enfermos informa sobre el estado de la asistencia sanitaria en una gran región de Italia. Por Mariangela Melino
Perder a su marido por Erdheim-Chester enfermedad no impide que esta cuidadora tenga esperanza en otros que siguen luchando. Por Maria Assunta Di Pietro
Siempre había querido ser madre, así que era un sueño hecho realidad. Por otra parte, con todos sus problemas de salud, ¿cómo iba a funcionar?
...después de diez años de “Qué está pasando, y realmente no soy una mujer quejica”, me diagnosticaron la Erdheim-Chester una enfermedad.
Gerry Gallick comparte su viaje hacia un diagnóstico de ECD y cómo ha afrontado la nueva normalidad.
Hice todas las pruebas posibles para averiguar qué no era. Por fin, una respuesta; Erdheim-Chester Enfermedad (ECD).
“Estudié todo lo que pude sobre ECD y pensé que me esperaba una sentencia de muerte muy pronto”. - por Hugh Welborn.
El camino hacia un diagnóstico puede ser estresante para toda la familia. El apoyo positivo es fundamental para la perspectiva del paciente y su respuesta a la noticia. A pesar de los efectos ...
El diagnóstico de una enfermedad rara está marcado por el regalo de la vida, desde la perspectiva de un cónyuge ECD.
Una paciente de la enfermedad Erdheim-Chester paciente de una enfermedad cuenta su historia llena de esperanza para el Día de las Enfermedades Raras 2021.
Familiares y amigos se reúnen el Día del Padre para alcanzar nuevas cotas de investigación sobre el cáncer poco frecuente.
El tiempo es esencial con esta enfermedad y llevaba 14 años destruyendo mi cuerpo sin saberlo. - por Patty Jackson
A la temprana edad de seis años, el viejo Noah empezó a mostrar signos de enfermedad. Tras 12 largos años sin saber la causa de estas lesiones y de su dolor, por fin llegó el diagnóstico de ECD. ...
Mi familia me da mucho apoyo emocional con la ECD y las adaptaciones que necesito. Mi respuesta al tratamiento me da mucha esperanza, ya que cuando recibí Zelboraf por primera vez, me sentí ...
El apoyo de mi familia, que hará lo que sea para conseguir un resultado positivo. Encontrar algo que me haga ilusión, por ejemplo, un crucero por Alaska con mis nietos en julio. Resultados del ...
Mi familia me apoya muchísimo. Tengo buenos vecinos donde vivo y espero que podamos seguir en la granja varios años más. Mis animales de granja y la rutina diaria del cuidado de la granja me ...
La esperanza surge de la dedicación de los médicos que se ocupan de mi enfermedad y del espíritu de colaboración de mi equipo médico, todos comprometidos con la comprensión de la ECD. Sus ...
La amabilidad de los demás ha marcado una gran diferencia en mi vida. Desde los médicos que siguen investigando, que dedican su tiempo a venir y compartir en estas reuniones, la ECDGA que ...
Cuando me diagnosticaron, me dijeron que con lo avanzada que estaba me quedaban aproximadamente 48 meses de vida. Me siento muy esperanzada por la medicación que tomo, el apoyo de la familia, ...
Mantengo la esperanza en Dios, que me da fuerzas. Estoy agradecida por las personas increíbles que he conocido en este viaje, y estoy agradecida por cada recuerdo que he creado con mi hijo y mis ...
ECD Un miembro de la comunidad de la Alianza Global escribe sobre su participación en el ensayo terapéutico de Dabrafenib y Trametinib en los Institutos Nacionales de Salud.
Del 23 al 30 de abril, voluntarios de todo el mundo fueron reconocidos por sus contribuciones a la comunidad ECD.
Un paciente chino de ECD y voluntario de ECDGA cuenta su periplo con esta rara enfermedad.
Una historia inspiradora de una niña de 15 años a la que diagnosticaron un cáncer de sangre ultra raro que se da sobre todo en adultos.
ECD Dawn Smith, superviviente, comparte su experiencia de vida con esta enfermedad.
“Yo, Caityln Walch, creo que ECD es muy importante. A mi abuelo le diagnosticaron ECD hace unos 2 años. Pero eso no le detuvo. Desde que nací, mi abuelo cuidó de mí, así que yo cuidaré de él. Y ...
Un adolescente que padece Erdheim-Chester enfermedad puede pasar un día con pilotos y aviones militares y pilotar un simulador de avión con su propio traje de vuelo personalizado.
Un paciente canadiense habla de su viaje con ECD y de sus esperanzas de un sistema sanitario mejor.
“A pesar del cambio que la enfermedad ha traído a la vida de Janet, ella acoge cada nuevo día con los brazos abiertos, y mantiene cerca las cosas que de verdad le importan. Este pasaje se ...
Esperanza, fe y comunidad se unen para que este Erdheim-Chester enfermo para fortalecer su lucha contra esta enfermedad debilitante.
ECD La presidenta y fundadora de Alianza Global, Kathy Brewer, habló a un club local sobre el progreso de la organización local sin ánimo de lucro.
Bob Rodgers y su esposa, Phyllis, son los anfitriones de la Carrera Popular 5K “Ángel de la Esperanza” ECD, que se celebrará el 19 de septiembre para recaudar fondos y concienciar sobre esta ...
Ésta es la Erdheim-Chester Semana de Concienciación sobre la Enfermedad, y Leslie y su marido, Rich, no sólo están llamando la atención sobre esta afección médica, sino también recaudando dinero ...
Se celebró una recaudación de fondos en honor del ex jugador de baloncesto de Irondequoit y del St. John Fisher College, Gurnal Jones, que está luchando contra una enfermedad rara llamada... ...
Una paciente de ECD es entrevistada y citada en Popular Mechanics sobre cómo el vemurafenib ha cambiado su vida.
Un vídeo del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York presenta a una paciente de ECD, Rita, que actualmente participa en el ensayo de vemurafenib. La de Rita es una historia ...
Entrevista televisiva a Kathy y Charles, dos miembros de la Alianza Global ECD. La entrevista explica lo que motiva a Kathy, Presidenta de la Alianza Global ECD, a seguir buscando mejores ...
Un artículo sobre Kit, una paciente de ECD, y su marido, Rich.
La hija de un paciente de ECD ha escrito e interpretado una canción sobre su padre.
Una noticia del Yorkshire Post sobre un médico al que se le ha diagnosticado una Erdheim-Chester enfermedad. Habla de sus experiencias al vivir con ECD.
Una noticia sobre una joven con Erdheim-Chester enfermedad (ver historia más abajo) que conoció a su futuro marido en un evento de submarinismo.
Una noticia local sobre una pareja de Missouri que está aprendiendo a enfrentarse a la Erdheim-Chester la enfermedad.
Un artículo sobre un hombre, con Erdheim-Chester enfermedad, que junto con su esposa ha creado una organización sin ánimo de lucro llamada “Corazones de Ángel”. La organización se dedica a ...
Un relato inspirador en primera persona de alguien que vive con ECD.
*Una versión del relato “Un hombre bendecido” anterior que no requiere suscripción al periódico.
Describe el programa de ejercicios, y los beneficios relacionados, de un paciente de ECD, un antiguo médico que vive en el Reino Unido.
Una historia sobre una joven con Erdheim-Chester enfermedad que ha quedado ciega por la enfermedad. A pesar de ello, aprendió a bucear.
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