Καθώς διανύουμε τις τελευταίες εβδομάδες του καλοκαιριού, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) προετοιμάζεται για μια από τις πιο σημαντικές στιγμές του έτους – την Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη Νόσο Erdheim-Chester, που θα πραγματοποιηθεί...
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) ανακοινώνει με υπερηφάνεια την κυκλοφορία των πλήρων βιντεοσκοπήσεων από την 2025 Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών στη Βαρκελώνη. Αν δεν μπορέσατε να παρευρεθείτε αυτοπροσώπως ή αν θα θέλατε να ξαναδείτε τις απίστευτες γνώσεις...
Σας παρακαλώ να καλωσορίσετε μαζί μου την Diane Schriner ως τη νέα Πρόεδρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD. Η Diane είναι αναπόσπαστο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA από το 2018 και έχει διατελέσει Αντιπρόεδρος από το 2021. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου,...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) ανακοινώνει με υπερηφάνεια την προσθήκη ενός νέου Κέντρου Φροντίδας για τη Νόσο Erdheim-Chester στα Νοσοκομεία του University College London (UCLH), που βρίσκεται στο Λονδίνο της Αγγλίας (NW1 2PG). Πρόκειται για...
Ο χρόνος τρέχει. Το ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run λήγει στις 15 Ιουλίου και είμαστε πολύ κοντά στον στόχο μας. Με τα 20.999,62 δολάρια που συγκεντρώθηκαν, απέχουμε μόλις λίγα βήματα από την επίτευξη του στόχου των 25.000 δολαρίων –...