από Steven May Jr | Ιούλ 31, 2025 | ECDGA Νέα
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) ανακοινώνει με υπερηφάνεια την κυκλοφορία των πλήρων βιντεοσκοπήσεων από την 2025 Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών στη Βαρκελώνη. Αν δεν μπορέσατε να παρευρεθείτε αυτοπροσώπως ή αν θα θέλατε να ξαναδείτε τις απίστευτες γνώσεις...
από Steven May Jr | Ιούλ 29, 2025 | ECDGA Νέα
Σας παρακαλώ να καλωσορίσετε μαζί μου την Diane Schriner ως τη νέα Πρόεδρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD. Η Diane είναι αναπόσπαστο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA από το 2018 και έχει διατελέσει Αντιπρόεδρος από το 2021. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου,...
από Steven May Jr | Ιούλ 24, 2025 | ECDGA Νέα
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) ανακοινώνει με υπερηφάνεια την προσθήκη ενός νέου Κέντρου Φροντίδας για τη Νόσο Erdheim-Chester στα Νοσοκομεία του University College London (UCLH), που βρίσκεται στο Λονδίνο της Αγγλίας (NW1 2PG). Πρόκειται για...
από Steven May Jr | Ιούλ 5, 2025 | Κοινωνικές αναρτήσεις
Ο χρόνος τρέχει. Το ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run λήγει στις 15 Ιουλίου και είμαστε πολύ κοντά στον στόχο μας. Με τα 20.999,62 δολάρια που συγκεντρώθηκαν, απέχουμε μόλις λίγα βήματα από την επίτευξη του στόχου των 25.000 δολαρίων –...
