από Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Νέα
ECD Μέλος της κοινότητας της Παγκόσμιας Συμμαχίας γράφει για τη συμμετοχή του στη θεραπευτική δοκιμή Dabrafenib και Trametinib στα Εθνικά Ινστιτούτα...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Νέα
ECD Οι εθελοντές της Παγκόσμιας Συμμαχίας αναγνωρίστηκαν κατά τη διάρκεια της Εθνικής Εβδομάδας Εθελοντισμού Από την Elizabeth Anderson, 16 Μαΐου 2017 Στις ΗΠΑ, από τις 23 έως τις 30 Απριλίου, εθελοντές από όλο τον κόσμο αναγνωρίστηκαν για τη συνεισφορά τους. Η...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Νέα
Μια εμπειρία Erdheim-Chester από έναν Κινέζο ασθενή με ECD: 2012 έως 2017 Όπως γράφτηκε από τον Anzhen Qin, 27 Απριλίου 2017 Η πρώτη φορά που άκουσα το όνομα αυτής της σπάνιας ασθένειας ήταν τον Δεκέμβριο του 2012, όταν υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση εσωτερικής...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Νέα
Το αγόρι με Erdheim-Chester Disease 15χρονος διαγιγνώσκεται με εξαιρετικά σπάνιο καρκίνο του αίματος που απαντάται κυρίως σε ενήλικες και ζει για να πει την ιστορία του By Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance July 13, 2017 Γνωρίζετε άλλους νέους ενήλικες με νόσο...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Μη κατηγοριοποιημένο
Ένας ασθενής του ECD, μαζί με φίλους και συγγενείς, έβαλε σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για το ECD και τη χρηματοδότηση του ECDGA με έναν έρανο σε τοπικό εστιατόριο! Αυτή η ραδιοφωνική συνέντευξη βοήθησε στη διάδοση της...
