από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2015 | Νέα
Πραγματοποιήθηκε έρανος προς τιμήν του πρώην αθλητή μπάσκετ του Irondequoit και του St. John Fisher College, Gurnal Jones, ο οποίος παλεύει με μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται...
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2015 | Νέα
Μια ασθενής του ECD παίρνει συνέντευξη και αναφέρεται στο Popular Mechanics σχετικά με το πώς η βεμουραφενίμπη άλλαξε τη ζωή της.
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2015 | Δελτία Τύπου
Δημιουργήθηκε μια ταινία για να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση σχετικά με το ECD και να δοθεί ελπίδα σε όσους παλεύουν με αυτή την ασθένεια. Ευχαριστούμε ιδιαίτερα τους συμμετέχοντες στο βίντεο και την Trovagene, Inc. για τη χορηγία της...
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2015 | Δελτία Τύπου
Η Λουιζιάνα είναι η έδρα του ECDGAκαι η πολιτεία εξέδωσε διακήρυξη για την πρώτη Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης ECD.
από Asmaa Javed | Δεκ 31, 2015 | Δελτία Τύπου
Πρώτο στο είδος του – τα κέντρα παραπεμπτικής φροντίδας ECD έγιναν εν μέρει δυνατά χάρη στη φαρμακευτική χρηματοδότηση.
