από Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Νέα
Ο Bob Rodgers και η σύζυγός του, Phyllis, διοργανώνουν στις 19 Σεπτεμβρίου το ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run για να συγκεντρώσουν χρήματα και να ευαισθητοποιήσουν τους πολίτες για τη σπάνια ασθένεια. Ο Bob διαγνώστηκε με τη σπάνια ασθένεια Erdheim-Chester...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Νέα
Αυτό είναι Erdheim-Chester Εβδομάδα Ενημέρωσης για την ασθένεια και η Leslie και ο σύζυγός της, Rich, όχι μόνο εφιστούν την προσοχή στην ασθένεια αλλά και συγκεντρώνουν χρήματα για την...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Νέα
Πραγματοποιήθηκε έρανος προς τιμήν του πρώην αθλητή μπάσκετ του Irondequoit και του St. John Fisher College, Gurnal Jones, ο οποίος παλεύει με μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται...
από Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Νέα
Μια ασθενής του ECD παίρνει συνέντευξη και αναφέρεται στο Popular Mechanics σχετικά με το πώς η βεμουραφενίμπη άλλαξε τη ζωή της.
από Asmaa Javed | Dec 31, 2015 | Δελτία Τύπου
Δημιουργήθηκε μια ταινία για να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση σχετικά με το ECD και να δοθεί ελπίδα σε όσους παλεύουν με αυτή την ασθένεια. Ευχαριστούμε ιδιαίτερα τους συμμετέχοντες στο βίντεο και την Trovagene, Inc. για τη χορηγία της...
